Por: María Rosa Vélez Burneo, médico familiar/ paliativista.
En un mundo donde la dignidad en la muerte es una prioridad, exploramos el concepto de las Voluntades Vitales Anticipadas y el derecho de las personas a decidir sobre su atención médica y cuidado en los momentos finales de la vida.
El morir está amenazado en su dignidad porque las personas sufren inútilmente y no se respetan muchos de sus derechos como es, el de conocer la verdad sobre su situación, recibir asistencia espiritual, decidir sobre las intervenciones que se van a efectuar, mantener un dialogo confiado con los médicos, familiares y amigos, entre otros. Es prioritario asistir, cuidar, aliviar, consolar y procurar una muerte humanizada, preservando la vida, pero sin alargar la muerte. Morir dignamente significa sentirse cuidado y querido como ser único e irrepetible también ante la muerte.
La Conferencia Episcopal Española ha incursionado en la reflexión sobre una autentica muerte digna que incluye:
- el derecho a no sufrir inútilmente;
- el derecho a que se respete la libertad de conciencia;
- el derecho a conocer la verdad de su situación; • el derecho a decidir sobre sí mismo y sobre las intervenciones a que se le haya de someter;
- el derecho a mantener un dialogo confiado con los médicos, familiares y amigos;
- el derecho a recibir asistencia espiritual.
En éste sentido y para ofrecer una muerte digna, aparece el documento de llamado «Testamento Vital», «Instrucciones Previas» o «Voluntades Vitales Anticipadas» que son documentos escritos en los que una persona capaz, manifiesta anticipadamente su voluntad de oponerse a la aplicación de tratamientos fútiles que prolonguen su vida cuando no esté en condiciones de decidir, para que sean tenidos en cuenta por el médico o por el equipo sanitario responsable de su asistencia en aquellos momentos en los que se encuentre incapacitado para expresarlo personalmente. Es un documento que se redacta para el futuro y en el cual quedan plasmadas las decisiones sobre cómo quiere uno ser tratado en el proceso de la enfermedad, si se encuentra en una situación clínica en la que no es competente y no puede decidir por sí mismo. Este debe darse en forma competente, voluntaria, consciente y siendo mayor de edad.
Así mismo en dicho documento se puede expresar la voluntad sobre el destino del propio cuerpo o de los órganos una vez llegado el fallecimiento. Habitualmente, contiene también la designación de un familiar y/o apoderado, quien se encargará de tomar decisiones de representación junto con el profesional sanitario, y de interpretar y aplicar los deseos contenidos en el texto. Se hace efectiva cuando el paciente se encuentre en estado terminal de una enfermedad incurable e irreversible, u otro evento similar, debiendo ser tenida en cuenta en el momento en que concurran circunstancias que no le permitan expresar personalmente su voluntad por encontrarse inconsciente, en coma, o simplemente incapaz de decidir. La «Voluntad Vital Anticipada» está recogida en la Recomendación 613 de la Asamblea del Consejo de Europa (1976) relativa a la protección de los derechos del hombre y de la dignidad de los enfermos en etapa terminal y moribundos cuando proclama que «los enfermos terminales desean sobretodo, morir en paz, en compañía de sus familiares y amigos».
El Testamento Vital o Voluntad Anticipada nació en 1967, la Euthanasia Society of America fue la primera que tuvo la idea, denominando al documento simplemente Testamento. Luego el abogado de Chicago Louis Kutner, en 1969, fue el primero en proponer un modelo, llamándolo Testamento Vital, cuyo objetivo era crear un documento en el que cualquier persona pudiera indicar su deseo de que se le dejara de aplicar un tratamiento en caso de enfermedad terminal. Pero no fue sino hasta 1976 que, en el estado norteamericano de California, por el caso de Karen
Ann Quinlan, se promulgó la ley Natural Death Act, dada la necesidad de dejar por escrito instrucciones sobre lo que uno deseaba para el final de la propia vida. Sin embargo, el personal sanitario entendía que las Voluntades Anticipadas eran una cuestión exclusivamente del paciente; los profesionales se encontraban incomodos a la hora de hablar de ello con el paciente; a los propios pacientes no les gustaba pensar en las cuestiones relacionadas con el final de la vida. En el año 1991, a raíz del caso Cruzan, se aprobó la Ley Federal Patient-Self Determination Act, que no consiguió resolver el problema, por lo que se decidió observar lo que ocurría en los hospitales a través de una investigación empíricocientífica que concluyó en 1994 con el famoso informe SUPPORT, (Study to Understand HISTORIA22 23 Prognoses and Preferences for Outcomes and Risk of Treatments), que si bien impulsó las Voluntades Anticipadas, no obtuvo el resultado esperado. En 1994, un grupo de bioeticistas norteamericanos publicó en el Hastings Center Report un informe que concluía que lo más eficaz era educar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones e impulsaron la creación del programa «Planificación anticipada de decisiones sanitarias». En España, la Conferencia Episcopal Española elaboró un testamento vital para sus feligreses, en el que se refleja la postura de la Iglesia Católica en cuanto a lo que es o no admisible en el tema de eutanasia y evita la obstinación terapéutica. En muchos países desarrollados, las Voluntades Anticipadas están reconocidas legalmente.
En nuestro país, aún no está vigente su uso, porque no existe desarrollo legislativo sobre esta materia y probablemente por no contar ampliamente con la participación de los pacientes en las decisiones acerca de los tratamientos en el curso de una enfermedad, por delegar sus decisiones a otros, o porque son pocas las personas que piensan en el final de la vida.
Las situaciones más frecuentes en las que las Voluntades Vitales Anticipadas son de utilidad son:
- En caso de enfermedad incurable o terminal. Si el paciente es consciente y puede expresarse, siempre prevalecerá su deseo sobre lo manifestado en su documento.
- En enfermos en estado de coma, o cursando una enfermedad paralizante que le impide expresar su voluntad, aunque mantenga lucidez; o, en los estados vegetativos persistentes.
- Tras un accidente o situaciones vasculares cerebrales, en las que se establece que el paciente quedará con afectación cerebral irreversible.
- Con motivo de enfermedades como inmunodeficiencia grave, enfermedades degenerativas del sistema nervioso, cuadriplejias, enfermedad de Alzheimer y otras de gravedad comparable.
Objetivos de las voluntades vitales anticipadas
- Asegurar que, cuando el paciente haya perdido la capacidad de participar en la toma de decisiones, la atención sanitaria sea conforme a las preferencias que expresó previamente, por tanto, respetando su autonomía.
- Prepararse no tanto para la incapacidad, sino sobre todo para el acontecimiento vital de la propia muerte, para que se dé en condiciones dignas y esencialmente humanas.
- Mejorar el dialogo y favorecer la relación asistencial tanto para el enfermo y sus allegados como para los médicos, con la finalidad de conocer los deseos y expectativas del paciente, sin centrarse únicamente en la suscripción del documento escrito.
- Optimizar el bienestar del enfermo y aliviar las cargas para sus seres queridos, reconociendo su vulnerabilidad.
- Tener un cierto control sobre lo que vaya a hacerse, estableciendo y articulando valores y preferencias.
- Contribuir a disminuir la propia angustia y miedo acerca del proceso del morir, en sus dimensiones tanto física (dolor) como psicológicas y espirituales (sufrimiento).
- Aliviar la decisión difícil de los familiares, representantes y personal sanitario, evitando las interpretaciones de la voluntad del paciente según el punto de vista de cada cual.
- Contribuir al alivio de la carga emocional del representante y la familia cuando tengan que tomar decisiones en lugar del paciente.
- Promover una cultura de la vida –también en el momento de la muerte – a favor de los valores auténticamente humanos, convirtiendo el proceso de elaboración de las Voluntades Vitales Anticipadas en un acto profundamente ético.
- Defender al profesional médico frente a posibles reclamos de los familiares en su actuación ante un paciente terminal.
Educación a los padres de familia
Implantar los documentos de Voluntad Vital Anticipada en la realidad sanitaria, exige:
- Proporcionar mayor información al ciudadano y socializar el significado de la Voluntad Vital Anticipada, con la finalidad de generar un mayor compromiso y reflexión de la sociedad sobre las implicaciones éticas en la toma de decisiones al final de la vida.
- Una mejor formación del personal sanitario, promoviendo la reflexión sobre el documento en las instituciones sanitarias, en los Comités de Bioética y en los espacios formativos.
- Crear una estrecha relación clínica paciente-médico-representante a través de una adecuada comunicación, que permita diligenciar el documento dejando claramente la propia visión y decisión, referencia al proceso de morir.
Conclusiones
- La Voluntad Vital Anticipada es una propuesta ética, que respeta los principios éticos universales. Respeta la autonomía y la necesidad de tomar decisiones sobre su salud y sobre cómo quiere ser tratado en el momento de su muerte.
- La Voluntad Vital Anticipada salvaguarda la dignidad de la persona en condiciones de gran sufrimiento y sin expectativas de futuro.
- Humanizar el morir es el fondo del documento y tiende a promover una cultura de la responsabilidad.
- La vida es un valor esencial sin el cual no se puede desarrollar ningún otro valor, pero no es un valor absoluto. En el proceso de morir no podemos olvidar la necesidad de seguir cuidando extremadamente al enfermo.
- El objetivo de la medicina no es solo vencer a la enfermedad, sino proporcionar los cuidados necesarios para asegurar una muerte digna.
- El documento de Voluntad Vital Anticipada es un recurso para ir dando pasos hacia un morir más humano.
- La finalidad de la Voluntad Vital Anticipada es la de facilitar decisiones difíciles a los familiares y a los médicos.
- La Voluntad Vital Anticipada evita la obstinación terapéutica.