El Ministerio de Salud inició con el registro de personas que viven con Enfermedades Raras (ER) en Ecuador, proceso que tiene el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.
Este registro permitirá visibilizar a las personas que viven con ER y así poder acceder a mejores cuidados y terapias.
La primera fase se cumplirá en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autorregistro que se hará en las asociaciones de pacientes.
La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.
¿Cómo se realiza el autorregistro?
- Ingrese a https://enfermedadesraras.msp.gob.ec/forms/auth/login.
- Busque el banner de Registro RUER e ingrese.
- Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
- La contraseña debe tener seis caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
- Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
- En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
- Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
- Institución del Sistema Nacional de Salud.
- Unicódigo del establecimiento de salud.
- Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
- Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico. (RMC)
TOME NOTA Para iniciar con el registro puede ingresar al https://enfermedadesraras.msp.gob.ec/forms/auth/login