Julia Emperador tiene 25 años y nació con acondroplasia, una displasia ósea ocasionada por un desorden genético y la principal causa de enanismo. Su principal rasgo físico son extremidades cortas mientras que el tronco es de tamaño promedio.
Ella es la menor de cuatro hermanos y la única con talla baja en su familia. Al cursar el quinto grado fue víctima de acoso escolar debido a su estatura.
Cuando se cambió de colegio, las cosas mejoraron, pero los recuerdos se quedaron con ella. Esto, pese al apoyo de sus familiares, quienes lucharon para que la estatura no influyera en su autoestima.
La joven, quien vive en El Pinar Alto, al noroccidente de Quito, comenta que las personas de talla baja enfrentan desafíos gigantes, incluso en las actividades más cotidianas.
Para salir de compras, por ejemplo, debe retirar dinero, pero el cajero automático no está a su altura. Ella debe pararse de puntillas para intentar ver la pantalla y saber que hará la transacción correcta.
Con una talla de 1,34 metros, la chica de ojos azules, piel blanca y larga cabellera se ve obligada a usar botas o zapatos con tacones altos, que aún así no le ayudan a alcanzar ciertas cosas.
El que no existan normas que tengan en cuenta sus necesidades ha hecho que ella memorice qué botón debe aplastar y el lado donde se encuentra la cantidad que necesita. “Debes resolver este tipo de problemas. Lamentablemente la infraestructura es poco amigable para quienes no son de estatura estándar”.
Al entrar a un supermercado la historia no cambia. Aunque Julia no tiene problema en pedir ayuda para que le alcancen un producto de la percha, propone pensar en alternativas para que los lugares de uso cotidiano no representen malestar a la gente de baja estatura.
Esta es una realidad que afecta a miles de personas en todo el país, sostiene María José Aguiñaga, fundadora de la Asociación de Personas de Talla Baja. Desde 2013 ella y sus compañeros trabajan en proyectos que visibilicen a quienes tienen algún tipo de síndrome ligado al enanismo. “En Ecuador somos casi 6.000, pero las autoridades poco o nada han hecho”.
La prueba del transporte
Hace unos meses, Julia pensaba inscribirse a una escuela de manejo, pero le dijeron que no contaban con automóviles para gente de su estatura y que, si llevaba adaptaciones para pedales, freno y palanca sí podrían ayudarle. Dichos accesorios oscilan los $300 y en su mayoría se traen del extranjero.
Julia quiere aprender a conducir, pues el transporte público es otro espacio que carece de adecuaciones para gente de talla baja. Ella cuenta que si está sola en una parada, los buses no se detienen.
EL DATO
Las personas con discapacidad física a consecuencia de talla baja son aquellas que miden menos de 1,34, según el Conadis.En otras ocasiones se detienen muy separados de la vereda y tiene dificultades para abordar. Cuando finalmente sube y le toca ir de pie sufre penurias porque no alcanza las agarraderas.
La norma INEN 2849 da lineamentos sobre la accesibilidad universal y el fácil entorno. Entre sus apartados recomienda que la medida estándar de servicios públicos como lavamanos, cabinas telefónicas y manijas deben estar a 1,20 metros desde el piso.
Julia considera que esta normativa no toma en cuenta las necesidades de las personas de talla baja.
Los tabúes
Además de vivir rodeada de sitios diseñados para personas de una estatura promedio, Julia debe soportar los tabúes que la gente se forma frente a su condición. “Muchas veces te asocian con cosas cómicas, te miran pasar y murmuran”, cuenta.
Ella no pertenece a ningún colectivo, pero afirma que desde su espacio puede ayudar a la gente. Hace una semana se graduó de sicóloga y considera que podrá apoyar a quienes han sufrido discriminación.
Para Luis Villalba, técnico en discapacidades del Conadis, la infantilización es una actitud que la gente suele adoptar ante personas con síndromes ligados al enanismo. “No saben el daño que les hacen al no verlos como los adultos que son”. (AVV)
Conozca
Más que una fecha
° El 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Gente de Talla Baja. Nació como reconocimiento al actor William John Bertanzetti, quien fue uno de los primeros en el cine con esta discapacidad.
° El síndrome de Laron es una condición congénita que impide el crecimiento. En el mundo hay 400 personas con esta condición y una tercera parte se concentra en Loja.
° Estudios genéticos realizados en el país aseguran que la gente con síndrome de Laron es menos propensa a tener enfermedades como el cáncer.