Estéfani Espín, periodista y filántropa, encontró su propósito de vida con el diagnóstico de Rett, que padece su hija Emilia. En Focus, un podcast de LA HORA, cuenta cómo aprendió a transformar el dolor.
Cuando Estéfani Espín, una de las periodistas más reconocidas de Ecuador, sintió que estaba en su momento de éxito —felizmente casada y con dos hijos— una voz en su interior le decía que algo faltaba y ese algo era su propósito, que llegó de la mano de su hija Emilia, quien nació en noviembre de 2020.
A los 2 años, Emilia fue diagnosticada con el síndrome de Rett, “de afectación neurológica, que causa desde epilepsia hasta parálisis cerebral. Una enfermedad que da dos años de total normalidad y luego se pierde todo: desde la capacidad de hablar hasta respirar”, así describe Espín a esta enfermedad.
Y aunque el dolor no se ha ido desde entonces, aprendió a gestionarlo y afirma que hoy está más feliz que antes. Además, encontró su propósito, pilar fundamental para superar cada obstáculo. Sobre este tema y su lucha por la inclusión de las personas con discapacidad fue la entrevista con Gabriela Vivanco , directora de LA HORA, en Focus, un podcast de este medio.
P: ¿Cómo has llegado a donde estás hoy?
Creo que todavía no he llegado a donde quiero estar. Sigo en un proceso de transición y de cambio. En 2018 empezaba a cuestionarme: “y qué más”. Estaba en mi momento de éxito y a pesar de eso había esta voz —que espero que todos la tengamos— de: ¿qué me estás pidiendo? ¿Cuál es mi propósito? por qué esto suena a que no es suficiente. Creí en ese entonces que mi propósito era crear la Academia Busca Sentido (que brinda herramientas para tu crecimiento personal). Pero, luego mi historia me contó que solo era el principio.
P: ¿Crees que has pasado por diferentes versiones de ti?
Sí. Pero hubo un punto de inflexión que me marcó más y fue el día del diagnóstico. Fue un punto de quiebre. Fue el día en el que Dios te agarra como te puede agarrar y te deja desnuda, vacía, de las formas más dolorosas que humanamente puedes seguir viviendo, porque sientes que no hay más que dar. Sientes que no hay dolor más grande que puedas entregar. Para mi solo hay dos palabras que pueden desplumar el corazón de una madre y es: sin cura. Fue extremadamente doloroso.
P: ¿Cómo lograste conciliar la impotencia de por qué a mí y para qué?
Cuando recibí el diagnóstico, lo primero que hice fue ver hacia arriba y decir (a Dios): “ya se que quieres un para qué de esto y no te lo voy a dar”. Te doy mi vida entera, lo que necesites; pero, a esto no puedo construirle en un para qué, me niego. Para esto, yo ya había entrenado con expertos, porque pensé que la Academia Busca Sentido la fundé para ayudar a mucha gente y solo supe años después que Dios quiso que la creara para ayudarme a mi misma.
No lo acepté por algunos meses hasta que firmé un contrato con Dios y le dije: “ok, voy a ser tu instrumento”. Pero tengo dos cláusulas: la primera, yo golpeo la puerta y tú la abres. Y la segunda, tú encárgate de abrazar y tener en tu regazo aquello que no puedo controlar, que es mi hija. Hasta ahora los dos hemos cumplido nuestra parte a cabalidad.
Pasé esa etapa de frustración. De repente te das cuenta que hay una habitación en la que estamos todos y hay un solo sillón, y es lo más democrático del mundo. Estar en ese cuarto me hizo voltear a ver y decir: “todos están aquí”. Todos tienen un reloj como el mío, todos tienen una sentencia de muerte, todos estamos contando una cuenta regresiva. No es mi historia y la de mi hija. Todos estamos, pero no lo vemos y cuando entendí eso empecé a vivir la historia de un lugar diferente.
P: ¿Cómo llegaste a saber cuál es tu propósito?
Supe que no podía vivir colgada de ese diagnóstico y busqué formas de entender cómo hacer que mi tiempo con ella pueda sobrepasar nuestros parámetros de tiempo.
Todos tenemos una noche oscura, en mi caso es la enfermedad de mi hija. Pero puede ser un divorcio, la pérdida de un trabajo o el desamor —de los dolores más grandes que puede tener el humano—. Cuando uno reconoce que libra batallas, se da cuenta que no es lo que nos pasa, sino lo que hacemos con eso. Así nació la iniciativa Rett Ecuador.
P: ¿Cómo ves ahora el tiempo?
Hay dos cosas. Primero, cada segundo del tiempo que yo invierto tiene que valer la pena; la entrevista que doy es porque se que vale la pena. La conferencia que doy es porque se que voy a impactar en x personas, el trabajo que hago es porque realmente me gusta. Ya no hay tiempo para decir, bueno ahí voy y veremos qué hacemos, porque tenemos una cuenta regresiva y es para todos.
Entonces, ¿por qué nos gastamos tiempo en piloto automático?, viviendo con quien no queremos estar, el trabajo que no queremos tener, la vida que no queremos, las frustraciones, los miedos; como si tuviéramos todo el tiempo de la vida. Cuando sabes que no tienes todo el tiempo dices: ya no hay miedo, ya no hay caparazón.
Nos han convencido que la felicidad es la ausencia del dolor. Yo vivo el dolor todos los días, lo siento, lo respiro y soy inmensamente feliz. El dolor se transforma y puede ser esa materia para ese algo más que te deja ser feliz.
P: ¿Cómo escoges qué puerta golpear?
Dios cumple su plan. Toco una puerta y se abren tres. Empecé a montar el sueño de: ¿qué tenía que pasar en la discapacidad en Ecuador para que empecemos a cambiar? Y me cuestioné: ¿quiénes son los cracks de la discapacidad en el mundo? Me pusieron en contacto con el Grupo Social ONCE de España, el cuarto empleador en el mundo con el 80% de su fuerza laboral con discapacidad. Fui a España, regresé a Ecuador y logré que el Banco Interamericano de Desarrollo financie un proyecto en el que estamos trabajando con el Grupo Social ONCE en convenio con Rett Ecuador, trabajamos para que las empresas se vuelvan inclusivas.
P: ¿Esto es el Foro por Talento Ecuador?
Sí. Busca sensibilizar a las empresas para que sepan cómo hacer una contratación para que esa persona con discapacidad pueda trabajar y no estar por estar. Hay que ver a la discapacidad desde la oportunidad, el talento. Y para las empresas, la rentabilidad y productividad es otra mirada.
Hay más campañas para perros y gatos en el mundo, cuando el 20% de la población tiene discapacidad.
P: ¿Qué cambios hay para las empresas que contraten personas con discapacidad?
En la ley económica urgente se aprobaron incentivos tributarios. Quienes se han unido a Fundación Rett lo han hecho porque tienen la fiel convicción de que si alguien no empieza nadie lo va a hacer.
Lo que va a pesar después, porque sí voy a visibilizar, es tener en nuestros hombros el no haber hecho nada por las personas con discapacidad. El ser grandes empresarios, en no cambiar la historia de tu país, el seguir trabajando, creciendo -que está bien-, pero no ver a los más vulnerables es incoherente para los gobiernos, para las empresas, para quienes trabajan y producen.
P: ¿Qué podemos hacer por esas personas que no tienen las herramientas?
Inundar de contenido, como este espacio, para que nos ayuden a vivir mejor en nuestro país. Soy fiel convencida de que no nacimos en estos países solo para ver, sino también para hacer algo.
La gente que tiene un propósito sufre menos y es menos propensa a caer en lo que caen la gran mayoría de ciertos políticos que entran en Metástasis, Purga.
Cuando me vienes a decir que hagamos negocio con una medicina y hacer lucro de los más necesitados, cuando tengo un propósito, puedo vomitar, porque jamás entraría en eso en mi vida. Son los valores los que se han perdido y cuando falta valores, falta país.
P: ¿Cómo hiciste para no rendirte?
Tengo muchos días en el cuarto de la fragilidad, donde digo: “solo quiero quedarme aquí y abrazar”. Pero al siguiente día pasan cosas mágicas. Un día de camino al canal lloraba y fue el mismo día que me dijeron: “Estefy tienes 20 minutos para entrar a la Asamblea, van a aprobar la ley (económica urgente), necesitan que entren tus dos artículos (a favor de las personas con discapacidad)”. Me conecté y se aprobó. Luego regresaba en el mismo tramo a mi casa y lloraba de felicidad.
Tengo muchos días en los que me quiero rendir, pero tengo de dónde agarrarme. La razón por la que puedo seguir es porque el motor de dar es muy fuerte. El motor de dar, de cambiar vidas, de que alguien te diga: “pensé en quitarme la vida y vi tu entrevista y me cambió”. (JG)