Por: María Rosa Vélez Burneo, médico familiar/ paliativista.
Un reportaje sobre la necesidad de comprender y aceptar la muerte como parte natural de la vida, especialmente en el contexto de cuidados paliativos perinatales, que acompañan a familias que enfrentan la pérdida de sus bebés.
Vivimos en una sociedad que da la espalda a la muerte y más aún no contamos con herramientas para aceptarla como un proceso natural, ni para asumir el luto que comporta. Nos falta tiempo para escucharnos y sentir nuestro dolor y el dolor ajeno; nos suele avergonzar la expresión y la visualización de nuestro sufrimiento, admitirlo y compartirlo. Vivir la muerte de un hijo es un hecho antinatural y supone un fuerte impacto emocional y mental en nuestra vida.
El embarazo y parto evocan alegría y vida. Sin embargo, los equipos de obstetricia y neonatología enfrentan a diario el cuidado de fetos y recién nacidos (RN) que fallecerán en horas, meses o años, sin llegar a la vida adulta. Por lo que el Médico está llamado a acompañar al Recién Nacido y su familia durante todo el proceso, especialmente en la toma de decisiones, ya que el dolor y la sensación de pérdida empezará en ese mismo momento y es entonces que éste binomio madre-hijo deben beneficiarse de los Cuidados Paliativos Perinatales (CPP).
Los CPPson una forma de atención clínica diseñada para anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual de los fetos y recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida, que se extiende a sus familias. Se trata de una atención interdisciplinaria y coordinada que busca ofrecer la mejor calidad de vida posible, desde el diagnóstico (muchas veces intraútero) hasta el fallecimiento y el duelo.
Los CPP tienen, como objetivo, no ayudar a morir a los RN, sino ayudarles a vivir el final de su vida, optimizando su calidad de vida y la de sus familias. Se trata de una atención integral y coordinada que puede extenderse días, meses o años, muchas veces asociada al tratamiento específico de la enfermedad.
Cuáles son las patologías de diagnóstico prenatal o posnatal que requieren cuidados paliativos perinatales (CPP):
- Edad Gestacional ≤ 22-23 semanas
- Edad Gestacional 23-24 si no recibirá soporte vital
- Agenesia renal bilateral
- Anencefalia
- Algunas enfermedades metabólicas o neuromusculares
- Trisomía 18 sin malformaciones mayores
- Parálisis cerebral de diferentes etiologías
- Prematuros extremos
- Cardiopatías congénitas
- Hernia diafragmática congénita severa
La atención paliativa incluye realizar una historia espiritual identificando la forma en que los padres buscan y expresan el significado último y la finalidad de la vida, y que se manifiesta mediante creencias, valores, tradiciones y rituales. Su espiritualidad influenciará en la toma de decisiones, la vivencia de la enfermedad, el dolor, el proceso de muerte y el duelo. Además, en momentos clave se debe realizar un cribado espiritual, con el objetivo de identificar distrés existencial, desesperanza o desesperación, que pudieran requerir evaluación espiritual completa por pastores, sacerdotes o capellanes, etc.
Manejo en la sala de parto
Al ingresar la madre a sala partos debe tener un plan de Cuidados Paliativos, en el que conste:
La decisión de realizar o no pruebas complementarias en el momento del parto (ejemplo: estudio cromosómico, reserva de DNA, estudio de infecciones, estudio de la placenta, etc)
Consensuar la vía del parto entre la paciente y familia, Obstetra y Neonatólogo. En casos de parto imprevisto, la vía del parto será vaginal, excepto en situación transversa, placenta previa, tumoraciones maternas o patología del feto que contraindique la vía vaginal.
Se favorecerá el acompañamiento por las personas que la madre desee.
- Se considera beneficioso que los padres vean a su hijo.
Cajita de los recuerdos
Es significativo que los padres del bebé lleven a casa una cajita que contenga los recuerdos de su bebé: fotografías, videos, improntas, piezas de ropa, pinza del cordón, manilla de identificación, un mechón de pelo, un gorrito, las huellas, etc, así como también se debe favorecer la despedida, permitiendo que permanezcan con el Recién Nacido el tiempo necesario, hacer apego piel con piel entre el bebé y la madre.
Si el RN tiene nombre, es recomendable que lo llame por su nombre; si no tiene, siempre estará a tiempo de elegir uno. Es importante tener una imagen real del hijo a quien queremos y que no ha llegado a nacer con vida. Se hará el funeral o servicio religioso según las creencias o cultura, en el hospital, en casa o en un lugar de culto, con los familiares y amistades.
El duelo
Los padres necesitan ser escuchados y legitimados en la vivencia del duelo, recibir un consuelo apropiado y sentir que su hijo es tratado con el respeto y la consideración que se merece.
Sugerir a los padres que planifiquen alguna actividad o ritual especial para recordar a su hijo. Ej. por su cumpleaños: encender una vela, escribir un poema o un diario, pintar, plantar un árbol, crear algún proyecto en su nombre, soltar globos al aire, etc.
Testimonio de padres de familia
“Para nosotros es importante guardar cualquier recuerdo que diga que Josep existió, que estuvo y que se marchó a otro lugar, pero que estuvo. Y poder enseñarlo a los familiares y amigos. En momentos tristes, o alegres, abro la cajita donde guardo “mi tesoro” e intento vivir un poco del pasado, cada vez lo hago un poco menos triste. Guardo pocas cosas, pero muy valiosas para mí.”