Se busca generar información necesaria para mejorar la atención a estos pacientes.
Felix Galarza es presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y miembro de la Federación Ecuatoriana para las Enfermedades Raras. Él señala que Ecuador no cuenta con cifras de cuántas personas tienen estas patologías, lo que hace que no haya atención temprana.
Galarza asistió al lanzamiento del registro de enfermedades raras que impulsa el Ministerio de Salud, con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías. «Nosotros pensamos que, al menos un 8% de los ecuatorianos convive con una enfermedad rara, por eso haremos seguimiento de los datos que recopile el Ministerio de Salud», dice Galarza.
José Ruales, ministro de Salud, señala que este registro permitirá visibilizar a las personas que viven con Enfermedades Raras (ER) y así poder acceder a mejores cuidados y terapias.
La primera fase se cumplirá en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autoregistro que se hará en las asociaciones de pacientes. La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.
Ruales explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a las personas que viven con enfermedades raras. Al tiempo que, señaló que se ha creado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas) en el que participan esta cartera de Estado, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de paciente y académicos.
Bernardo Castañeda, coordinador general de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, es padre de un joven de 18 años con una enfermedad autoinmune, es decir, no se ha identificado su patología (presunción de diagnóstico), comentó que “este registro es un granito de arena, ya que, si hay información, hay diagnóstico y médicos y, por ende, tratamientos para nuestros seres queridos. Apoyamos estas gestiones”.
Mientras que Gustavo Dávila, de la Alianza Nacional por la Salud (ANS), resaltó que los pedidos de las asociaciones de pacientes se van cristalizando. “Nos da gusto que hace tres meses nos reunimos y ahora esto ya se va cristalizando. No perdamos la esperanza, esperamos que las buenas noticias se vayan cumpliendo”.
Por su parte, Diego Jimbo, representante de Familias Unidas Por los Enfermos de Cáncer (Fupec), destacó el trabajo de la cartera de Estado. “Felicitaciones ministro, conozco su capacidad; felicitaciones porque estamos viendo resultados. Trabajemos en equipo”.
¿Cómo se realiza el autoregistro?
*Ingrese a enfermedadesraras.msp.gob.ec
*Busque el banner de Registro RUER e ingrese
*Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
*La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
*Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
*En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
*A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
- Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
- Institución del Sistema Nacional de Salud.
- Unicódigo del establecimiento de salud.
- En todos los casos puede seleccionar la información.
- De inmediato podrá ingresar la información del paciente
- Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
- Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico. (AVV)