¿QUIÉN ERES? Ja, ja, ja ja… Tu risa burlona resuena insistentemente en mi mente, te sientes triunfador; me estás limitando constantemente y a pasos acelerados veo dentro de mí que me estás ganando la batalla, pero te aseguro que no te será fácil, que estoy dispuesta a doblegarte con todas las consecuencias que ello signifique.
Te adentraste en mi vida sutilmente con manifestaciones físicas que impedía a los médicos determinar qué eras, de qué estabas compuesto, por qué variaban las manifestaciones. No tienes un patrón de comportamiento, pero sí aumentas tu accionar diariamente.
Suelo amanecer completamente rígida, siento mi cabeza hueca y como que deambula en el espacio. Me deben levantar cogiéndome brazos y espalda, solo así puedo sentarme. En otras ocasiones no siento mi cuerpo, especialmente las piernas las que veo pero no las siento plenamente, pues están dormidas y no atienden las órdenes cerebrales.
Solía salir a caminar todos los días de 06:00 a 07:00 y los domingos recorría un tramo del ciclo paseo (actividad recreativa en una avenida de Quito). Fue solo milésimas de segundo. Un sacudón como una electricidad retorció mi cuerpo de arriba abajo, casi caigo al piso, logré dominarlo, lo consulté con un médico quien me dijo que era consecuencia del ejercicio que estaba haciendo, una reacción normal de los músculos. No se me presentó esta electricidad hasta muchos años después. Pasaba todos los días (antes de ir a trabajar) por un centro fiso-terapéutico donde me daban masajes, gimnasia y terapia de electro-estimulación muscular. Las sesiones de 45 minutos durante 10 días seguido y descanso otros 10, eran un alivio.
Los meses pasaban y la mejoría solo duraba unas pocas horas. Tu, silenciosamente ibas ganando terreno.
El seco de pollo hervía en la olla y el olor del perejil con la naranjilla y los otros ingredientes se regaba por toda la casa, sin embargo yo apenas lo percibía. Esta era una forma de manifestarte que los médicos ni yo asociábamos sería algún tipo de enfermedad; por el contrario, era un enigma más y se revitalizaban las terapias con énfasis en las piernas que evidenciaban un temblor en las pantorrillas.
Trato de hacer memoria de cuándo podrías haberte adentrado en mi ser y recuerdo el 2002 por la pérdida de mi madre; en esos momentos de intenso dolor, mi cuerpo sufrió un desmayo, atribuido al instante que vivía, parecía una reacción normal de mi cuerpo, pero en realidad era un paso más que dabas en tus ansias de subyugarme.Invitada por la embajada del Japón visité ese país en 2003. Un día, me aprestaba a salir con mi guía cuando me sobrevino una hemorragia nasal que me llevó a conocer la sala de emergencias de un hospital de ese país.
¡Qué envidia! A simple vista un área grande, donde destacaban todo tipo de instrumentos para atender cualquier imprevisto, parecía un área privada de un hotel de lujo. Todo era impecable, la atención ni se diga, era una demostración de estar en el primer mundo.
Con un bisturí del tamaño de una pinza de cejas me suturaron el lado izquierdo de mi nariz pues se había reventado un vaso sanguíneo. En el año 2006 se realizó el campeonato mundial de fútbol y el gobierno del país anfitrión nos invitó a un grupo de periodistas a visitar un pueblo cercano a su capital Berlín donde se realizaba un festival cultural, a fin de que demos a conocer algo de lo mucho que tiene que ofrecer Alemania, más allá de una pelota de fútbol.
El día anterior a nuestro regreso y en un bar de venta de chorizos y bielas, como un fantasma te apareciste con un ligerísimo temblor en el dedo meñique de mi mano derecha. Lograste preocuparme y por ello salí del círculo vicioso de los médicos que me atendían siempre y me puse a buscar otras alternativas que me llevaran a establecer qué mal me acechaba y qué tratamiento debía seguir. Entonces probé la homeopatía, acupuntura china, sesiones de relajamiento, yoga, respiraciones y más, pero tu decidiste ocultarte y te manifestabas en soledad y no en las consultas médicas. Los años pasaban sin respuestas. Caminaba lentamente y mi cabeza y hombros tenían una manifiesta rigidez que los ejercicios y terapia no los combatía. La tomografía y resonancia magnética arrojaron resultados limpios. Mas dilema pues mi cerebro no reflejaba ninguna alteración.
Pero tu seguías tu marcha inexorable. A la rigidez, pérdida pequeña del olfato y el andar lento se sumó la falta de equilibrio con pequeños desvanecimientos que duraban pocos segundos, eso cuando recién empezó esta manifestación que luego se convirtió en otra parte más de mi ser del que tú te apoderaste. El cuadro era preocupante y yo solo quería me identificaran la enfermedad. Las labores más simples como manejar unas tijeras se me volvieron dificultosas, sin embargo seguía trabajando en un medio de comunicación, en un cargo de mucha responsabilidad, pues tu inclusión en mi vida, hasta entonces, era motriz y no cerebral.
Desde el año 1985 me diagnosticaron que padecía de hipertensión, por lo que cada día tomaba una pastilla para regularla. Tiempo después supe que tú también estabas tras esos cambios bruscos de presión baja y alta, indistintamente, de día o de noche, por lo que tomo ese medicamento de acuerdo a tu voluntad.
Tener al enemigo silencioso era llevarlo conmigo el resto de mi vida. Pensé la enfermedad que tenía, sea cual fuera, no debía ser llevar una cruz más sobre mis hombros. Pero, me equivoqué.Sentí y aún se manifiesta dolor dentro de mi ser, mis huesos, ligamentos, músculos y articulaciones forman parte de mi glosario afectado, a tal punto que en mi primera caída se me rompió un cartílago de la mano derecha que conserva un clavo para unirlo.
El diagnóstico médico fue: artrosis en la cervical. Con ello, más ejercicios y terapia.Al despertar me recibías con una inmovilidad en todo mi cuerpo, estaba lúcida pero imposibilitada porque mi cuerpo no acataba las órdenes que le mandaba mi cerebro. Me habitué al dolor que últimamente se ha vuelto muy intenso y lo apaciguo con remedios caseros, pues mi cuerpo ya no tolera tanto medicamento. Me jactaba de tener buena letra, no sé desde cuándo pero mi letra se tornó ilegible y demasiado pequeña, una más de tus gracias.
ME LLAMO PARKINSON
El cúmulo de afectaciones debía tener un nombre. Sí, te llamas Parkinson. El diagnóstico me lo dio el doctor ‘milito’, un médico neurocirujano cubano, al que acudí a instancias de un amigo al que le contaba los pasos que seguía en busca de curación. El médico solo vio mi caminar, la rigidez de mi cuello e inmediatamente te identificó. Trató de ser condescendiente y me dijo que con un buen tratamiento podía vivir muchos años sin mayores complicaciones. Cuando la enfermedad esté en fases de imposibilidad física, se puede recurrir a una operación que consiste en introducir un electrodo en la profundidad del cerebro, para bloquear así los impulsos que producen rigidez, lentitud y temblor.
Sé que tú no tienes cura, por el contrario, siempre voy a tenerte dentro de mí, apoderándote de todo mi cuerpo.
Eres producto de un proceso neurodegenerativo multisistémico que afecta al sistema nervioso central lo que provoca la aparición de síntomas motores y no motores. Este trastorno degenerativo afecta zonas específicas del encéfalo y poco a poco sigue su avance.
Al oír al médico pronunciar tu nombre me quedé congelada y sin poder dar un paso. Me explicó puedo tener una calidad de vida aceptable tomando la medicación adecuada y cuidándome mucho en la ingesta de los alimentos, mantenerme en actividad y rigurosidad con las medicinas.
Viéndolo así, el panorama no se veía tan mal, pero no contaba con los otros efectos no tan visibles –en principio- que me ibas a causar.Siendo un neuro transmisor estás presente en diversas áreas del cerebro y eres importante para la función motora de mi organismo. Mis recuerdos están en tus manos pues las células nerviosas (neuronas) del cerebro poco a poco se van muriendo. Los síntomas obedecen a una pérdida de las neuronas que produce dopamina, un tipo de neurotransmisor del cerebro que regula la duración de la información, o mejor dicho los recuerdos.
Según la Gaceta Médica de España, la dopamina es conocida como la hormona de la felicidad. Producirla en exceso o demasiado poco, da origen al Parkinson.
El Parkinson también conlleva falta de colágeno, una proteína de gran relevancia en nuestro organismo, y no solo porque es una de las que tiene mayor presencia (un 35% del total), sino porque es indispensable para mantener en su lugar nuestra piel y huesos otorgándoles resistencia y flexibilidad. Cumple la misma labor con tendones, ligamentos, cartílagos y músculos, según la publicación de la web Saber vivir.Al colágeno lo encontramos en los vasos sanguíneos, los discos intervertebrales, la córnea, el cuero cabelludo, los dientes y las encías.Toda mi vida es un batallar contigo, desconozco cómo te vas a portar. Son múltiples las alteraciones que produces por lo que en un día me puedes presentar todas, o algunas específicas.Dos pencos de hielo del volcán Chimborazo de seguro no son tan helados como mis piernas. Para esta afectación empezaste con terribles calambres. Mis músculos de las pantorrillas se contraen formando una bola que se mueve constantemente y produce un dolor insufrible hasta que nuevamente se desenrolla y adquiere su postura original. No hay medicación para este mal, solo los masajes y remedios caseros me tranquilizan algo.
Mis pantorrillas, cuando no están acalambradas están con un enorme peso y rígidas, impidiéndome doblarlas y caminar normalmente pues mi cuerpo se encorva y mis pies se ponen engarrotados y doblados hacia adentro; efecto de esto vivo momentos de parálisis. Al tener el control de mi motricidad fácilmente me haces perder el equilibrio y aumentar mi rigidez. Hay días en que se me dificulta dar un paso pues mis pies se encogen hacia adentro y están literalmente pegados en el piso; en estos casos me dejas inmóvil hasta que te decidas despegarlos y caminar. Las caídas ya son parte de tu menú y me has llevado a hospitalizarme. Según los médicos, tengo huesos fuertes y por ello no he sufrido roturas, solo me han producido fisuras en el colon con gran dolor, eso sí pero sin merecer ningún tratamiento.En medio de tu tozudez hay algo en ti positivo. Antes de topar el suelo mi visión se nubla, mi cabeza sufre severos mareos y a veces me permites cogerme de lo que me pueda sostener.
Soy una paciente con “alta posibilidad de caídas” reza en el expediente de mi hoja clínica lo que me impide desenvolverme sola y una persona tiene que estar conmigo las 24 horas los 7 días de la semana. Me obligas a vivir entre rejas para apoyarme cuando subo escaleras, el baño, pasillos y cocina como protección para evitar las caídas. ¿Dónde dejaste mi pudor, mi vergüenza, mi intimidad? A más de tenerte a ti, debo cargar la presión arterial, los efectos de la caídas y una persona sana solo para atenderme ¿sabes qué significa eso?. No gozo de libertad, estoy sometida al panorama que tú me presentes.
ENTRE EL ‘ON Y ‘OFF’
Encendido y apagado, así tienes mi cuerpo todos y cada uno de los días que vivo; hay en ti un sesgo de malicia pues mis momentos en “on” son pocos en comparación con el “off”, que permanece horas imposibilitándome controlar mi cuerpo. Me impides caminar, mis pies me pesan y no aguanto ni los zapatos; mi lengua se traba; me haces confundir las palabras y también pensar algo y pronunciar otra cosa. Mi cabeza es como un balón al que tu pateas de un lado a otro ocasionándome fuertes dolores. En definitiva en “off” soy un ser inerte.
Con el “on” puedo dar algunos pasos arrastrando los pies, ya estoy consciente de que mi posición postural no retornará a los días en que caminaba erguida y con prosa. Entre el encendido y apagado me permites disfrutar unas horas que empleo para ejercitar mi cuerpo. Para caminatas y ejercicios dispongo 40 minutos por la mañana y 40 por la tarde para así despertar mis músculos y evitar su contracción y con ello el agudizamiento de los dolores.
El control lo tienes tú y te siento venir. Mi pie izquierdo se mueve incesantemente, en unas ocasiones, y en otras mi pantorrilla izquierda está completamente rígida; en tanto mis pies helados los muevo con extremada dificultad ayudada por la enfermera quien alza mi pierna para que dé el paso. Hasta a mi me da risa porque parece los pininos de la robótica. Te presentas con un pinchazo que conlleva un jalón de alguna arteria, ligamento, vena o tendón y que recorre la pantorrilla, pasa el jalón pero el dolor se mantiene.
Mis dolores son continuos y no se estacionan en alguna parte de mi cuerpo, sino que lo abarca todo: manos, pies, pantorrillas, rodillas, brazos y hasta dolor estomacal y exceso de gases . ¡Que vergüenza! No me das alternativas; debo aprovechar cuando te presentas y expulsar gases aún con personas a mi lado.
El clima también contribuye a tu absorción, mientras más fría esté la temperatura ambiental mayor es el dolor y la inmovilidad. En mi cabeza siento un gran peso y un continuo hormigueo, este es uno más de los efectos que me produces al mantenerte pegado a mi ser y sin posibilidad de que te marches, pues cuando llegue la hora nos iremos juntos y solo allí te despegarás.
La ingesta de los alimentos también acarrea dificultades como mover la mandíbula, sostener los cubiertos, masticar largamente para que pasen por mi garganta; los médicos recomiendan una dieta rica en fibra para evitar los estreñimientos, otra característica tuya y que se me presenta con frecuencia; en este plano también está el control de la orina, que me hace concurrir frecuentemente al baño. Me obligas a seleccionar mis alimentos pues todo lo lácteo, grasoso, la harina, la levadura, los chocolates y más me ocasionan reflujo y una expulsión muy ácida; el estómago se me hincha por los gases que acumula mi cuerpo y que no los expulso fácilmente. Tu empoderamiento hizo que bajara más de 10 kilos. Te imaginas eso, cuando toda mi vida me he cuidado del exceso de libras en mi cuerpo. Llegué a pesar 53 kilos y me dieron dos meses para que llegue hasta los 60 kilos que ya los recuperé.
En definitiva no te pregunto qué no debo comer, sino qué puedo comer que mi estómago tolere. Cuando me siento a leer, por ejemplo, mis músculos están en reposo empiezan a temblar mis pies y parte superior de mis brazos y de mi cabeza; así, cuando estoy inactiva físicamente mi cuerpo está temblando y cuando estoy en “off” si puedo hacer unos pocos ejercicios, algo que no entiendo. Al quererme poner en pie tengo que hacerlo con ayuda pues presento una marcada rigidez, pérdida del equilibro y tensión en el cuello. Hace ya algunos meses (2021) me despierta un temblor total de mi cuerpo, como si una descarga eléctrica me aventara algunos metros de la cama, siento que el cuerpo se desprende de mi cabeza; otras veces, en cambio, mi cabeza está volando y mi cuerpo es impotente para sentirla. Estos episodios tempraneros me producen temor pues no tengo cómo aplacarlos solo espero que me pasen.
Al levantarme me produces un descenso repentino e importante de mi presión arterial, agravado por mi hipertensión; así es como tu determinas tomar o no la pastilla que regula mi presión arterial. Recuerdo una visita al neuro siquiatra que me atiende. Llegué a la consulta con todo tu peso encima, buscaba respuestas a tu comportamiento tan variable y me dijo que tenía que acostumbrarme a vivir pegada a ti. Empleó un símil: dibuje en su mente líneas paralelas, mientras el ON está arriba bajando, el OFF está abajo pero subiendo. En cualquier momento se juntan y cuando se junten será lo que ya sabe. No hay tiempo puede ser pronto o durar años, la enfermedad no tiene retroceso. Los retorcimientos involuntarios que tú me determinas hacen que mi cabeza se sitúe fuera de la realidad y produzcan otro tipo de reacciones.
SALUD MENTAL
Eres inconformista, no te basta dominar mi cuerpo, ahora me estás arrastrando a padecer otros síntomas no motores como la depresión, la ansiedad o apatía, el insomnio, pesadillas y más, todos relacionados a la salud mental. Tras mi operación de la vesícula en el 2009, me llevaste a las profundidades de tu interior. El medicamento Ketorolato está contraindicado para el Parkinson y yo lo tomaba diariamente por prescripción médica. Viví alucinaciones con alta carga de imágenes horrendas, a mi familia que me rodeaba los veía distorsionados, con unas cabezas gigantes y un cuerpo pequeño y deforme. Mi imaginación me llevaba a nadar en las aguas putrefactas de las alcantarillas, hacía carreras con otras personas desconocidas, gritaba muy fuerte debido a los calambres que ensortijaban los miembros de mi cuerpo; podía devorar un alimento ingiriéndolo apresuradamente en unas ocasiones y en otras, no probaba alimento alguno; estaba completamente dominada por el Parkinson. Con la asistencia del neurólogo, sicólogo y siquiatra pude salir de esta primera gran crisis.
El año 2020 sufrí otra crisis con síntomas parecidos a la anterior. En esta ocasión mi cuerpo temblaba constantemente movido por tu accionar, me impedías caminar y pasaba solo en cama. No reconocía a las personas que me visitaban y estaba tan grave que incluso, yo había pedido un sacerdote, según me comentan familiares.
De ese año se me borró todos los recuerdos. Me cuentan que pasé la Navidad y el Año nuevo en mi cama.La pandemia (Covid 19) que sufre la humanidad desde el 2019, quebrantó más mi salud por las preocupaciones, con estados de shock dos o tres veces al día. Estos se producen con hormigueos en los pies helados, fallas en la memoria, imposibilidad de caminar, temblores en mis manos, fosas nasales resecas, dificultad para deglutir los alimentos y rigidez en mis piernas. Estos síntomas se me quitan pasadas dos o tres horas y haciendo ejercicios propios para la enfermedad.
Pese al “off” debo actuar como si gozara de buena salud, ejercitando mi mente enfocada a que estoy bien, me siento bien, y el ya mismo pasa. Las noches se me hacen eternas cuando me despiertas en las madrugadas y no logro conciliar el sueño. Las pesadillas son horrendas; hablo cosas incoherentes a grandes gritos; deben despertarme si estoy somnolienta. El insomnio y el estreñimiento me han llevado hasta la hospitalización. Por estos síntomas me recetaron ansiolíticos para conciliar el sueño y se volvieron parte de mi stock de medicinas.
¡Ah, pero eso no es todo! Indistintamente se me presentan episodios de estrés, ansiedad, depresión, síntomas que van de tu mano, contribuyendo aumentar mis discapacidades. Me produces dolor en todo mi cuerpo con acento en mis pantorrillas por los continuos calambres. Cuando estás apoderado de mi cuerpo pierdo energía, me tienes cansada y fatigada, a veces, como que me ahogo y mi respiración es lenta al extremo de llegar a casi asfixiarme. Sí, es verdad que te apoderas de mi pero no por eso vas a doblegarme; también tengo mis secretos para que no avances rápidamente. Un alivio a mis dolencias lo encontré en la medicina alternativa y ejercicios espirituales como el yoga, el taichí, respiraciones, meditaciones y los aceites medicinales que relajan mi cuerpo y mi mente. Eres un misterio para la ciencia médica, no conocen por qué apareces, cómo te comportas, cómo evitar que paulatinamente te expandas. Científicos señalan que el Parkinson es una enfermedad hereditaria, sin embargo, en mi caso, solo yo me ‘gané’ la lotería.
Tres veces al día te apoderas de mi cuerpo y me haces sentir el peso de tu poder con manifestaciones variadas como: paralización de mis piernas desde las rodillas hasta pies; el hablar se me dificulta, padezco frío extremo, un hormigueo recorre mi cuerpo; veo mis miembros inferiores, los muevo con dificultad, en unos casos, y en otros no los siento, como que no son parte de mi humanidad. A estos síntomas les llamo “mis crisis”, que duran mínimo dos o tres horas indistintamente en el día. Mis otras crisis son más complejas. En mi año perdido en el 2020 desde que me despertaba sentía mi cabeza como desprendida de mi cuerpo y sufría constantes vértigos. Me mandaste al hospital por diez días; me hicieron exámenes y todo salió bien, por lo determinaron que eras tú el causante de todo y es más, que esto es normal por tu presencia dentro de mí. A veces creo que te echan la culpa de todos mis males porque es lo más práctico y se abstienen de indagar si hay otras afectaciones cerebrales. Ya me dijeron los médicos que el Parkinson puede generar un deterioro cognitivo e incluso la demencia.
SALUD MENTAL
No hay un solo día en que no te manifiestes con una de tus características: ansiedad, depresión, dolor, estrés, insomnio, pánico, angustia y más. Todas tienen un dominador común: el miedo. ¿Quién no ha sentido miedo alguna vez? Creo que todos los seres humanos sentimos esos brotes de inquietud ante cualquier situación que nos produzca rechazo y que nos negamos afrontar.
Es normal que los seres vivientes tengamos miedo ante un peligro, pero tú te presentas en cualquier momento sin ninguna causa visible. De repente me quedo en situación estatua sin poder dar un paso. Siento que mi corazón late con fuerza, desde la cabeza hasta el cuello un sudor extremo y frio me envuelve; los vellos de mi piel se erizan; estoy totalmente poseída por el miedo-ansiedad. Soy presa del pánico y la inseguridad no me deja afrontar mis miedos internos.
En mi cabeza hay un torbellino de cosas: pensamientos buenos y malos: rostros distorsionados: un extremo sudor frio recorre mi cuerpo: los dolores se me agudizan especialmente en las pantorrillas. Todas estas sensaciones y más las vivo diariamente y de todas eres tú el causante. Después del Alzheimer, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente y afecta el cuerpo de pies a cabeza. Se te califica como trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso. Quienes te tenemos a ti paulatinamente vamos perdiendo dopamina del cerebro y el tratamiento reemplaza esta falencia con la ¨levodopa¨
MEDICACIÓN
Todas las horas del día las dedico a satisfacer tus exigencias: que ya el baño a orinar unas 10 veces, por lo menos; me reclamas agua, te solazas generándome dolores corporales; me esfuerzo por caminar, mis pies son dos troncos sin vida; cuando el insomnio me ha mantenido despierta toda la noche o parte de ella, paso todo el día siguiente con dolores de cabeza, somnolienta, en definitiva, eres tú quien está apoderado de mi ser.
Ahora te ha dado por provocarme excesiva salivación nocturna. Mi boca está llena de líquido y debo despertarme para expulsarla. Esto es desagradable y no lo puedo evitar, pues forma parte de tu presencia en mí.
Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el médico tratante me recetó el Stalevo, fármaco al que se le añade una combinación de levodopa y un inhibidor de dopa; una combinación especial solo para las personas con esta enfermedad. El Parkinson es una enfermedad de sorpresas.
Juanita López Sarmiento.- Es una periodista de larga trayectoria, cofundadora del Diario La Hora, fue su Directora General y Presidenta de la Compañía.- Editó las publicaciones diarias de doce periódicos regionales así como sus versiones digitales.
Juanita Lopez Sarmiento