Esta enfermedad aparece antes de los 18 años. Afecta al sistema nervioso.
El síndrome de Tourette es una condición del sistema nervioso que produce movimientos y sonidos repetitivos en patrones, llamados tics, que son totalmente involuntarios. Su visibilidad en el país es casi inexistente, tanto, que no existe una asociación formada, ni leyes que los protejan, como sí existe en Inglaterra o Estados Unidos.
Imagina tener que contenerte por un tic que no puedes controlar, que eso te produzca angustia, más estrés e incluso ansiedad. Esto es lo que siente una persona con síndrome de Tourette.
Según la Asociación Americana de Tourette, aproximadamente 1 de cada 160 niños o niñas entre los 5-17 años en los Estados Unidos tiene Tourette; y se estima que 1 de cada 100 niños o niñas tiene este síndrome u otro trastorno de tics.
Además, el Portal de las Personas con Discapacidad (Discapnet) especifica que este síndrome suele darse más en hombres, en una proporción de 4 a 1. En Ecuador no existen bases de datos sólidas sobre su prevalencia o tendencia y muchas veces los tics pueden ser tan leves que las personas no son conscientes de que puedan tener el síndrome.
Esta condición médica está relacionada con trastornos del movimiento y se caracteriza por tener tics motores o vocales/fonéticos. El profesional de la salud encargado de tratar y diagnosticar el síndrome de tourette es un neurólogo especializado en trastornos de movimiento, junto con un psicólogo y psiquiatra.
Según la neuróloga clínica especializada en trastornos de movimiento Tatiana Gabriela Aldaz, esta es una enfermedad neuropsiquiátrica caracterizada por 2 o más tics motores, más un tic fonético, en pacientes que hayan empezado antes de los 18 años y que persistan por más de un año presentando estos movimientos.
Tipos de tics
Este síndrome es, básicamente, una enfermedad de tics. Aldaz explica que son movimientos semivoluntarios estereotipados y repetitivos.
Los que provienen del cuerpo son los motores. Los fonéticos se producen cuando se genera un sonido involuntario, como carraspear, aclararse la garganta o incluso existen tics más complejos como la coprolalia, uno de los síntomas más problemáticos a nivel social pues involucra la expresión involuntaria de palabras obscenas o inapropiadas.
Tourette desde su propia voz
“Existen personas con este síndrome en el país. Algunos lo tienen más fuerte, otros muy sutil. Vivir con el síndrome de tourette no es fácil pues es como vivir con doble personalidad, la que tú controlas y la que te molesta”. Shubert Moreira tiene 60 años y es mecánico. Durante años ha tenido tics y explica lo difícil que es tener que contenerlos solo por miedo a la reacción de la sociedad, pues eso produce estrés y ansiedad. Moreira tiene uno de los únicos grupos en facebook en el Ecuador, con el fin de visibilizar el síndrome de tourette para romper con el tabú.
El síndrome suele aparecer en la infancia. Este es el caso de Gabriel Cuesta, un niño de 11 años cuyos padres han intentado crear una Asociación del Síndrome de Tourette en el país, pero han recibido múltiples trabas por parte del sistema para realizarlo. “En el Ecuador no hemos tenido la valentía de visibilizar al 100% este síndrome y es lo que queremos hacer”, expresa Rubén Cuesta. Además, las terapias y la medicación son parte de su rutina diaria, misma que tiene ventajas y desventajas. ”Toda esta medicación tiene efectos secundarios. Puede afectar hormonalmente, subirte el azúcar, etc. pero es nuestro diario dilema: o le expongo a estos riesgos o lo tengo estresado con tics. Esta condición realmente genera mucho estrés”, agrega Cuesta.
¿Tic por redes sociales?
En las últimas semanas, medios alrededor del mundo han informado acerca de un aumento de casos de tics nerviosos entre los usuarios de TikTok. No existen estudios concluyentes de que haya una correlación entre redes y tics, aunque se han realizado algunos estudios. Un ejemplo es la investigación TikTok Tics: a Pandemic within a pandemic, que concluye que, podríamos estar en frente de una enfermedad psicogénica de masas, que significa que un grupo de personas empiezan a sentirse enfermas sin una justificación evidente y que los tik tok tics son algo distintos de lo que típicamente se observa en pacientes con tourette a pesar de compartir la similitud de tics vocales o corporales.
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Este es un trabajo con estudiantes de Periodismo de la USFQ. Alejandra Larrea