Nos toca hacer presión. Si bien el Art. 50 de la Constitución habla ya de enfermedades catastróficas, tenemos que decir: “¡Ey! Yo me estoy muriendo, tengo metástasis e invoco a este artículo para que por favor me den la medicina que requiero”.
En la fundación Jóvenes contra el Cáncer contamos con algunos ejemplos de lucha. Cristina, a sus 23 años, está por graduarse en Turismo y lucha contra un linfoma. Qué desgarrador ver cómo se va apagando, porque el cáncer avanza por sus pulmones y requiere un medicamento. Alexandra, en cambio, va desde marzo esperando una cirugía porque no tiene su tapa craneana. Y todos los días tienes que conseguir parches de morfina para Ibarra, Riobamba… Es doloroso ver todo esto.
Yo llevo esta lucha en mi ADN por mi hijo Jonathan (otro guerrero que luchó hasta el final contra el cáncer). Pero llega un momento como este en que no sabes qué más se puede hacer. Hubo una época de mucha coordinación con el Ministerio de Salud, cuando David Chiriboga fue ministro. Sin embargo, el 16 de septiembre de 2013 marcó un antes y un después para nosotros. Hubo una protesta simbólica en Carondelet y los chicos se arrojaron al piso.
Desde entonces vino un calvario…
Hemos pasado cuatro auditorías con el Ministerio de Salud y actualmente estamos con un examen especial de Contraloría. Lo que tengamos que responder, lo haremos. De hecho, con factura en mano, hemos pagado más de 15.000 dólares en medicinas, hemos comprado 100 ataúdes, conseguido dosis de mecatopurina que aquí no había… Por eso no tiene lógica que nos sancionen, cuando estamos asumiendo tareas que corresponden al Estado.
Por otro lado, tenemos un proyecto con el MIES para que nos apoyen con sicóloga, trabajadora social y un técnico. Con ellos hemos trabajado muy fuerte, pero el presupuesto es el mismo que de hace cuatro años cuando atendíamos a 200 guerreros. Ahora somos 1.070.
Pero ahora necesitamos concentración. Porque nuestro enfoque está en acompañar en los hospitales y en las morgues, en conseguir parches de morfina, en dar ñeque y coraje a pacientes y sus familiares.
Hoy la fundación cumple 11 años y hemos crecido en responsabilidades. Contamos con 68 niños. También por el alto diagnóstico de cáncer de seno hemos abierto el grupo 40 y Piquito, con ellos trabajamos en el ámbito de terapia ocupacional y en la relación con sus hijos y sus familias.
Tenemos nuestra sede en Quito, pero el 50 por ciento de nuestros guerreros viene de provincias. Por ello hay tres núcleos en Napo, Tungurahua e Imbabura, además de varios grupos de voluntarios en el resto del país. Así, la demanda ha crecido tanto que derivamos a algunos pacientes a otras fundaciones para que reciban atención. Sin embargo, es posible que el próximo año tengamos que cerrar si no logramos conseguir presupuesto para todas estas tareas.
Es hermoso estar con los chicos construyendo sueños, pero a la par es vergonzoso estar mendigando por recursos o por medicinas. En estos casos recuperamos la fuerza con historias de vida. Por ejemplo, Edison Criollo está estudiando una maestría. Por su tratamiento contra la leucemia la mitad de su cuerpo se paralizó. Y superó todo eso y ahora es un sobreviviente espectacular. Es un orgullo, porque es como un hijo que se ha graduado.
Esto te llena de satisfacción y humildad para reconocer que estás haciendo lo correcto. (IFP)
Necesidades
medicamentos o insumos de algunos guerreros
Agila Maritza tiroides Eutirox 75 mg
Aldaz Jessica ovario Lozartan
Alvarado Eugenia tiroides Levotiroxina
Arcos Jenny tiroides Lozartan, levotiroxina
Aspiazu Cristina Linfoma No Hodgkin Brentuximad, Onicit
Bajaña Narcisa Tumor de células gigantes Dos lainers para prótesis
Balseca Adriana seno Enterogermine, betametasona
Baraja Mónica cérvix Parches de bupronorfina
Bedoya Ofelia seno Tratamiento alternativo
Boada Rosa ovario Tramal
Cobo Ana seno Acido alendrónico
Fuertes Gabriela pinealoma Desmoperina
Gualoto Catherine Linfoma No Hodgkin Fluoxetina
Ipiales Iveth Oligodendroglioma Parches de morfina, Tramal
Mera Mónica seno Radiactivos para exámenes
Miñán Luz Carcinoma adenocarcinoma metastásico Sandostatin
Rosero Blanca seno Letrozol
Serrano Micaela Leucemia mieloide aguda Bactrin, Pediasure
Sigcha Maritza Linfoma de Hodgkin Omeprazol
Tipán Patricia Tumor cerebral Ventolin
Trejo Esperanza seno Radiactivos para exámenes
Vidal Linda Leucemia linfoblástica aguda Duspatalin, Glucerna
Zuleta Alicia tiroides Levotiroxina
TESTIMONIOS
Alexandra Zabala
Estoy un año y tres meses en la fundación y lucho contra un cáncer al cerebro. No tengo la tapa de mi cerebro en el lado izquierdo y no puedo mover muy bien la mano derecha.
Aquí encontré apoyo cuando estaba pasando por una separación de mi esposo. Desde el 31 de marzo estoy esperando una operación en el hospital Carlos Andrade Marín y hasta ahora no me dan respuesta.
He ido a dos citas con el neurocirujano y me dicen que espere, porque no tienen camas. Me dan millones de excusas antes de darme la fecha para mi cirujía. Ya son tres años y más de mi anterior cirugía y necesito colocarme una prótesis.
Linda Vidal
Tengo cáncer en la sangre, un linfoma No Hodgkin y una asociación de seis enfermedades autoinmunes. Pero aquí me ve: de pie.
Estoy dos años en la fundación. Cuando vine, tenía muchos miedos sobre lo que me tocaba enfrentar.
Aquí nadie me hizo sentir como una persona extraña: aquí todos somos familia. Aquí nos enseñaron a compartir, por ello además de atender mi tratamiento estoy cerca de los compañeros que están en cuidados paliativos.
Creo que el Estado en relación al cáncer debe cambiar en varios aspectos.