“Qué pena señora, su niña viene con síndrome de Down, sintiéndole bastante”, fue lo que la obstetra de un consultorio particular le dijo a Mariana (nombre protegido) cuando ella acudió a consulta.
“No sé si fue el saber que mi hija tenía esa condición o la forma tan trágica en la que la doctora me comunicó lo que pasaba con mi bebé, pero sentí una profunda tristeza y una sensación tan fuerte que parecía que el suelo se me movía, no sé ni cómo llegué a mi casa, porque las palabras, la expresión y hasta el tono en el que me habló la obstetra me retumbaron en la cabeza por semanas”, contó Mariana.
Al igual que su caso, muchas otras madres y padres de niñas y niños que padecen algún tipo de discapacidad o trastorno han recibido frases como las que Mariana escuchó u otras similares como; “qué lástima”, “es una pena”, “hay que entender los designios del Señor”, como si la condición de sus pequeños fuese una sentencia de muerte.
“Les siento mucho por la condición de su hijo pero es autista, eso arroja el diagnóstico y es verdaderamente una pena”, fue lo que Darío y Nuria (nombres protegidos) escucharon por parte de un profesional particular en cuanto a la situación médica de su hijo de 3 años.
“Escuchar el solo diagnóstico fue algo impactante, nos quebró como pareja, pero el que el mismo especialista haya tenido esa lástima con nosotros nos hizo creer por un momento que teníamos el mundo encima”, dijo Nuria.
CIFRA 1.257 PERSONAS Con diferentes tipos de discapacidad están contabilizados por el Conadis en Tungurahua.
Lenguaje positivo
Jessica Tenesaca, técnica territorial del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis) de Tungurahua, insiste en que “aún se sigue enseñando de forma errónea y sin los términos adecuados a las personas en cómo tratar y cómo relacionarse con las personas con discapacidad o trastornos”.
Recalca que “que esto no es causa de dolor, pena, tristeza, debemos quitarnos ese criterio de pobrecito tratando a la persona y a su familia con tristeza, dolor, cuando no es así, es un ser humano como cualquier otro”, dijo la funcionaria.
Tenesaca hace énfasis en que el uso de un lenguaje adecuado no solo para las personas con discapacidad y trastornos, sino para sus familiares. “Hablamos de derechos, ya no solo de empatía sino vulnerando a una persona con discapacidad al usar un trato peyorativo, esto no se trata de empatía, tiene derecho a que se le respete y se dirija y se trate a ellos y a su familia de la manera adecuada”, agregó la funcionaria.
EL DATO El trato adecuado y lenguaje de respeto va más allá de un tema de empatía sino de derechos, a decir del Conadis en Tungurahua.
Algunas cifras
Según el portal web del Conadis, en Tungurahua se registra un total de 30.31% de personas de entre 0 a 18 años con discapacidad física, 44.79% con discapacidad intelectual, 11.46% discapacidad auditiva, 6.60% discapacidad visual y 6.84% con condiciones psicosociales, sumando un total de mil 257 casos en esta jurisdicción.
René Sanmartín, exdirector Distrital de Salud de Ambato y director de Olimpiadas Especiales de Tungurahua, sostuvo que “todo es un proceso, el personal de salud está capacitado para tratar médicamente cada caso, pero en ocasiones quizá les falta sensibilidad y empatía, la noticia de una discapacidad o un trastorno no hace que se acabe el mundo, no se acaba la vida, hay que trabajar en función de ayudar a ese niño o niña con dificultades, potencialidades y a su familia con un trato acorde.
Sanmartín agrega que “muchas veces no hay asertividad en las palabras, la familia debe estar fortalecida, positiva, estimulada para ayudar a ese menor a desarrollar sus capacidades, independencia y mejorar su calidad de vida”.
Consecuencias psicológicas
“El peso de la palabra sí existe y sucede sobre todo en estos casos cuando las personas de por sí ya tiene una carga emocional llena de frustración, sentimientos de culpa al escuchar un diagnóstico de discapacidad o condición con sus hijos y que encima los especialistas de salud no sepan cómo llevar la situación y usen vocabulario de lástima o dolor, puede ahondar en complicaciones posteriores para los familiares de ese niño o niña aseguró Ángel Estrada, psicólogo clínico.
El experto menciona que esto al “contrario a ser el apoyo y ayuda que necesita será devastador porque podría desencadenar cuadros de ansiedad, depresión, estrés en niveles altos, acompañados de cefaleas y otras situaciones que lejos de ayudar a sobrellevar la condición de su familiar, la pueden y la van a empeorar”.
Recalca que ha visto casos en los que los padres, incluso “optan por abandonar a sus pequeños al cuidado de abuelos o desentenderse de su cuidado directo dejándolo todo en manos de cuidadoras o las mismas personas profesionales para cumplir con la ayuda médica que necesita el niño o niña, pero no con el acompañamiento y amor que realmente necesita de su parte, hay que tener muchísimo cuidado con eso”, (MAG)
Capacítese en trato adecuado
Jessica Tenesaca, representante del Conadis en Tungurahua aseguró que desde la entidad se brindan talleres, charlas y cursos intensivos justamente para ahondar en el trato adecuado y uso del lenguaje positivo, respeto y derechos para con las personas con discapacidad o trastornos, estos son gratis y pueden ser solicitados por cualquier persona, entidad pública o privada.