Maikel Pisco necesita la medicina más cara del mundo, sus padres hacen un llamado al Estado

Maikel Pisco tiene ocho meses de vida.

Desde el 30 de mayo de 2022, el bebé de ocho meses está en terapia intensiva por un proceso infeccioso en el sistema respiratorio y urinario.

Maikel Pisco es un bebé  de ocho meses necesita el medicamento más caro del mundo para tratar su atrofia muscular espinal (AME). La medicina para tratar su enfermedad se llama Zolegsma y cuesta $2,1 millones.

Desde el 30 de mayo de 2022, Maikel está en terapia intensiva – en el Hospital Baca Ortiz, de Quito– por un proceso infeccioso en el sistema respiratorio y urinario.

Fernando Pisco, padre del menor, dice que responsabiliza al Estado de la salud de su bebé. «Hace cerca de dos meses dirigí una carta al Presidente (Guillermo Lasso) y la ministra de Salud (Ximena Garzón)», dice Pisco. «Al pasar los días, sin la medicina, el niño va perdiendo fuerza de sus músculos, se le dificulta tragar e incluso se debilita su corazón», señala el padre.

Pisco recuerda que en 2021 el Ministerio de Salud gestionó esta medicina para tres niños con un tipo complejo de AME. «Pero a mi no me han dicho nada de poder tener esta medicina. Hay otros niños con esta enfermedad», dice.

Al ser AME una enfermedad catalogada como rara, no hay un registro de casos, pero las asociaciones de pacientes con AME estiman que hay cerca de 20 niños que la padecen.

Pisco, quien gana el salario básico y vive en el Puyo, señala que la movilización y estadía en Quito le representa gastos ya que en el Puyo (donde vive Maikel y su familia), no hay neuropediatras ni otros especialistas. «Cuando mi hijo se ha descompasado allá (Puyo) hemos tenido que ir a clínicas privadas».

Hace cuatro meses, Maikel fue diagnosticado luego de que, en un viaje familiar, empezara a ahogarse y tuvieran que trasladarlo a Quito para recibir atención médica. Los padres del bebé recibieron los exámenes realizados en Estados Unidos donde se confirmaba el padecimiento.

Lo gestiona el IESS

Ronald Cedeño, director médico asistencial del Hospital Baca Ortiz, señala que el menor tiene cobertura del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) y que es esa la institución la que debe gestionar la medicación.

Las complicaciones, dice el médico, no tienen que ver con la falta de Zolegsma (el medicamento que solicitan los padres). «Los pacientes que tienen esta patología están propensos a contraer cualquier tipo de enfermedad o infección», dice. 

Desde mediados del 2021, el Hospital baca Ortiz ha atendido a cuatro pacientes con AME. (AVV)