La Atrofia Muscular Espinal ha cobrado la vida de tres niños menores de dos años, entre el 15 y el 17 de julio de 2021. Padres piden una reunión con el Gobierno.
La ministra de Salud, Ximena Garzón, calculó este martes 20 de julio de 2021, que se requerirían más de 40 millones de dólares para atender a 19 pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME). Se trata de una enfermedad rara, por la cual han fallecido tres niños en los últimos días.
La muerte de los niños ha conmovido a la ciudadanía en Ecuador, donde se abrió una campaña a través de redes sociales para recaudar fondos a fin de reunir los 2,1 millones de dólares que costaban la medicina que cada uno de ellos necesitaba.
En un conservatorio con la prensa, Garzón dijo que se han reunido con padres de algunos de los niños que tienen AME y los han guiado en el proceso que deben seguir para llegar a tener el tratamiento y manejo integral de esos complicados casos.
Patología rara
La AME es una patología muy rara. «Una en 10.000 personas presenta este tipo de patologías. Produce la atrofia muscular causada por un problema a nivel de la médula espinal asociada a una alteración genética», explicó Garzón.
.@Salud_Ec informa sobre las acciones que se han tomado para cuidar a los pacientes afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME) ↓ pic.twitter.com/bGdSNyRfJ9
— Ministerio de Salud Pública ???????? (@Salud_Ec) July 20, 2021
«Los niños que estuvieron muy complicados y que fallecieron ya estaban en estado muy crítico», dijo la funcionaria. Y agregó que están en contacto con los padres de otros menores que tienen esa enfermedad, con quienes se reunirán el próximo viernes para explicarles sobre los procesos a fin de que los pequeños reciban el tratamiento más indicado. Según la funcionaria, mantienen contactos a nivel internacional y tienen un plan que desarrollarán a corto plazo para tener un fondo de apoyo local e internacional para poder atender a los pacientes con enfermedades raras, que son varios en el país.
«Con atrofia muscular espinal (AME) tenemos 19 casos reportados, pero hay muchos más casos a nivel de país de diferentes enfermedades que requiere también atención», dijo. Añadió que el costo «solamente de una dosis, que es la necesaria, sería más de 40 millones de dólares para atender a 19 pacientes» con AME.
Sobre los acercamientos que los que los padres han pedido para financiar los medicamentos, Garzón dijo que mantendrían una reunión. EFE
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