La dificultad para acceder a medicamentos o sacar un carnet de discapacidad hizo que la Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador envíe una carta al ministro de salud, Juan Carlos Zevallos, solicitando una reunión.
La Fundación reseña que, por inferencia estadística, un millón trecientos mil ecuatorianos padecerían alguna de las 8.000 Enfermedades Raras (ER) reconocibles y diagnosticables universalmente.
“El Ministerio de Salud (MSP), dando un testimonio de inoperancia y negligencia administrativa, reconoce que oficialmente existen 156 Enfermedades Raras, para las cuales podría haber atención médica y que lo demás es inexistente”, señala la organización que asegura que, por datos levantados en el Hospital Baca Ortiz, habría al menos 400 pacientes.
Con estos antecedentes buscan que el MSP discuta un Plan Nacional de Atención Médica Integral de las Enfermedades Raras en el Ecuador y la creación del Centro Nacional de Medicina Genómica. (AVV)