Padres de menores que padecen enfermedades raras imploran por medicina y atención. Desde el M. de Salud no dan respuesta. La Vicepresidenta dijo que intervendría, pero nada.
En los exteriores de la Plataforma Gubernamental, en el sur de Quito, ocho familias llegaron desde la Amazonía para protestar y exigir que el Ministerio de Salud responda al pedido de medicamentos y atención médica para pacientes de mucopolisacaridosis, que pertenece al grupo de enfermedades raras.
Carmen Mayorga, presidenta Fundación Manitos de Amor, indicó que las medicinas son “costosas” y para conseguirlas hay que acudir a la justicia, para que -través de una medida cautelar- un juez ordene la compra al hospital público.
“Estas familias son de escasos recursos y no pueden pagar un abogado para realizar estos trámites; además, el Gobierno debe garantizar esta ayuda, para evitar la muerte de estas personas”, dijo Mayorga, quien perdió a su hija por esta enfermedad.
La vida se va
Mayorga explicó que no es una petición nueva, pues anteriormente han mantenido diálogos con autoridades e incluso han seguido procesos legales -costosos-, que no han surtido efecto.
La protesta del último lunes, denominada “Plantón por la Vida”, fue un recordatorio para que los procesos y las promesas de las entidades estatales se cumplan de inmediato.
Pues, hace dos semanas, Dennis Peralta, adolescente de 16 años que padecía esta enfermedad, murió en Quito sin haber recibido tratamiento durante toda su vida, según narró la Presidenta de la Fundación Manitos de Amor, quien ayuda a pacientes con enfermedades raras.
Testimonio
Mariela Pilla, de Puyo, tiene dos hijas que padecen mucopolisacaridosis cuatro, por lo que no pueden llevar una vida normal. Tienen dificultades de movilidad; una de ellas utiliza una especie de bicicleta para caminar.
La madre explica que acude regularmente al hospital para controles, pero no tienen el medicamento que evite el avance de la enfermedad, lo que ocasiona que poco a poco la salud de sus hijas se deteriore.
Se estima que en el país existe cerca de un centenar de pacientes con mucopolisacaridosis.“No queremos que nuestros hijos fallezcan existiendo medicinas, espero que algún día nos ayuden, porque no tengo los recursos para adquirirlos”, dijo Pilla.
El 25 de noviembre, la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, se comprometió a ayudar a esta familia y a todos los niños que padecen de mucopolisacaridosis, tipo IV, pero hasta la fecha no han podido acceder a su tratamiento.
Los padres de familia insistieron en que el Gobierno debe cumplir con el artículo 50 de la Constitución, que dispone: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”.
Hasta el cierre de esta edición, las autoridades del Ministerio de Salud no han dado respuesta a los pedidos de las familias y tampoco a LA HORA, que también solicitó información. (KH)
Proceso degenerativo
Los pacientes que acudieron al Ministerio de Salud son personas con mucopolisacaridosis IVA y VI, parte de las 106 enfermedades raras que constan en la lista establecida por el Gobierno.
Se caracteriza por la ausencia o mal funcionamiento de ciertas enzimas que ayudan a expulsar desechos por medio del sudor o la orina, pero en el caso de los pacientes que tienen esta patología, las sustancias se quedan en el cuerpo.
Por ello, tienen problemas graves en la salud, dado que afecta a casi todos los órganos: crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, dificultades respiratorias, entre otras.