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Pacientes con cáncer o enfermedades raras son relegados con o sin Código de Salud

SEP, 30, 2020 |

La continuidad del tratamiento de estas personas ha sido afectada por la falta de medicamentos. La Asamblea elabora un informe

Que el veto total al Código Orgánico de la Salud (COS), no se convierta en una excusa para dejar de garantizar los derechos de las personas con enfermedades catastróficas y enfermedades raras o huérfanas, dice Gustavo Dávila, coordinador general de la Alianza Nacional por la Salud (ANS).

Dávila quien también lidera la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, señala que la falta de medicamentos es uno de los principales problemas de los pacientes que reciben tratamiento para el cáncer u otras patologías.

“Con o sin Código de la Salud, con o sin Covid no hay medicinas para los pacientes con enfermedades catastróficas”, reitera Dávila. Reconoce que la  Comisión de Salud de la Asamblea Nacional tiene que elaborar y aprobar, hasta el 2 de octubre de este año, un informe que –de manera urgente– solicite al ministro de Salud, Juan Carlos Zevallos, indicar cuáles son las medidas y protocolos que se aplican o aplicarán durante la pandemia. Esto, con el objetivo de garantizar la atención y provisión de medicamentos para las personas que padecen enfermedades catastróficas, raras o huérfanas.

“Esperamos que este no sea un nuevo ‘saludo a la bandera’ y se haga cumplir lo que manda la Constitución”, resalta Dora García, presidenta de la asociación de pacientes renales y coordinadora de la ANS.

Cuando inició la pandemia, cuenta García, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), se comprometió a enviar los medicamentos para los enfermos de este segmento de la población. “Esa fue una buena iniciativa, el problema es que el tratamiento si llega, llega incompleto”.

Aunque no hay un registro oficial porque los pacientes temen denunciar lo que sucede, García señala que son cientos quienes requieren medicamentos inmunosupresores, que sirven – en el caso de trasplantes– para prevenir el rechazo del órgano.

El Ministro de Salud indicó que actualmente no se cuenta con una partida presupuestaria específica para medicamentos para enfermedades catastróficas, huérfanas o raras.“Nos hemos reunido con el director del Hospital Teodoro Maldonado Carbo y hemos enviado oficios al Ministerio de Salud (MSP), pero no ha habido respuesta”, asegura García.

Sin la Red de Salud Pública es imposible tratarse pues las cajas con las dosis necesarias fluctúan los $500 y $1500.

“Hemos optado por tomar no las tres pastillas que son sino dos o la mitad para así mantenernos, pero no es lo óptimo”, resalta García.

Sin cifras

Dávila también señala que no hay información exacta de cuántas personas no reciben su tratamiento completo cada mes. Sin embargo, han levantado una base de datos en la que muestran el tipo de medicina que se requiere y que actualmente no está disponible en la red de salud pública (ver recuadro).

Oportunidad para involucrarse

Dávila considera que el COS era una extensión de lo que ya se norma pero no se cumple: La Constitución garantiza la atención especializada y gratuita de forma oportuna y preferente a las personas con enfermedades raras o catastróficas.

Por eso ven al veto total del COS como una oportunidad para generar un nuevo debate sobre tratamientos “que involucre a nuevos actores y se debata temas sobre tratamientos de última generación y que no se limite los alcances en cuanto a tecnología”, dice Dávila.

La ANS está conformada por más de 30 organizaciones ligadas a pacientes con enfermedades huérfanas, catastróficas y trasplantados.Ahora esperan que con el informe de la Comisión de Salud se solicite a Zevallos y al presidente del Consejo Directivo del IESS, Jorge Wated, el cumplimiento efectivo en la entrega de medicamentos.

Inclusive, la ANS ha enviado un listado de fármacos faltantes a la Vicepresidencia. “Esperamos que haya un informe que obligue a todos los actores políticos a garantizar la entrega completa de medicamentos”, agrega Dávila.

Desde junio de este año, LA HORA ha solicitado al MSP su versión sobre el abastecimiento de medicamentos para este grupo de pacientes, pero no hemos recibido respuesta.

Aproximadamente hay 16,000 personas trasplantadas en Ecuador.Sin embargo, Zevallos quien fue convocado a comparecer en la Asamblea, el lunes 28 de septiembre, reconoció que actualmente no se cuenta con una partida presupuestaria específica para medicamentos para enfermedades catastróficas, huérfanas o raras, por lo que la asignación presupuestaria se realiza conforme los recursos económicos disponibles.

Para este 2020 el presupuesto es de $108 millones para la compra de medicamentos. Hasta el momento se han gastado $104 millones. Aunque no fue específico sobre las denuncias de la ANS indicó que muchos medicamentos no están disponibles en el Ecuador. “Por lo que una cantidad pequeña de personas no alcanzan a acceder de forma directa”, acotó.

A la comparecencia sobre el presupuesto de la Salud también fue llamado el Ministro de Finanzas, Richard Martínez, pero no se presentó. (AVV)
 

Con o son Código de la Salud, con o sin Covid no hay medicinas para los pacientes con enfermedades catastróficas”, Gustavo Dávila, coordinador general de la Alianza Nacional por la Salud (ANS).

Hay gente que tiene miedo a denunciar que no le dan la medicina por miedo a perder su tratamiento. No hay cifras oficiales sobre cuántos no reciben tratamiento completo”, Gustavo Dávila, coordinador general de la Alianza Nacional por la Salud (ANS).

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