Estudiando el origen de las enfermedades raras

ASISTENCIA. Pacientes, familiares, estudiantes y profesionales acudieron a la Jornada Académica y Científica.
ASISTENCIA. Pacientes, familiares, estudiantes y profesionales acudieron a la Jornada Académica y Científica.

Alrededor de 100 personas acudieron ayer al primer día de la Jornada Académica y Científica, organizada por fundaciones de enfermedades raras. La cita fue en el salón José María Lequerica de la Asamblea. Los organizadores y los pacientes esperaban a legisladores, pues habían sido invitados, pero no llegaron por la vacancia legislativa.

Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, de las que poco se conoce en el país y que son mínimamente atendidas por el Estado.

Por eso, las ponencias de ayer y las que se desarrollarán hoy, se centran en la importancia de la investigación genética para mejorar el diagnóstico, para llegar a un tratamiento, y prevenir la aparición de nuevos casos.

Eliecer Quispe, presidente de la fundación Fepel-Dasha, señaló que el evento tiene una perspectiva histórica para conocer cómo han ido mutando las enfermedades. Él confirmó que algunos asambleístas se habían comprometido a asistir. “No esperamos mucho de ellos, sino más de nosotros para seguir denunciando la falta de atención, de cuidado y formación profesional”, señaló.

Participación
Valery Ordóñez fue una de las mujeres que contó ayer su testimonio, al cuidar de su hijo Mateo con el síndrome de Lenz, que entre otras características incluye déficit intelectual y trastorno del crecimiento. Ella insistió en la obligación del Estado de garantizar los derechos de su hijo.

Por su parte, el doctor Pablo Morales, de la Universidad Técnica de Manabí, realizó una ponencia sobre las evidencias morfológicas y antropológicas que se han encontrado para estudiar las enfermedades actuales. (AGO)