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Cuando tu vida depende de la medicina que el Estado no quiere darte

ABR, 22, 2019 |

TERNURA. Ariel descansa en su casa una mañana de febrero que no tiene que ir al hospital.

La vida vs. las cuentas del Fisco. La Constitución vs. las crisis oficiales. En el medio, la salud de muchas personas está en el precipicio. 
 

POR: PAOLA CARRILLO VITERI

La historia del niño
que lleva este nombre
no se borrará nunca 
porque está en todas partes.

En una canción. En un cojín con forma de carita sonriente. En las pancartas con fotos que se han mostrado en plantones, caravanas, periódicos, noticieros de televisión, videos virales de Facebook, conciertos y partidos de fútbol.
 
Su nombre es Ariel. Tiene ocho años y siempre lleva su peluche de Spiderman. Cuando crezca quiere ser policía y su papá ha hecho que se convierta en un sinónimo de lucha. “Mi Ariel, mi chiquito, mi guerrero”, repite Edwin Gavilanes. Por la vida de su hijo y por la medicina que debería recibir para controlar la enfermedad que le devora todos los músculos del cuerpo, él ha llevado su caso hasta los tribunales. 

A pesar de que la distrofia muscular de Duchenne entró en su vida el 28 de noviembre de 2017, la pelea más reciente empezó el 24 de enero de este año. Ese día el doctor Francisco Espinel, del Hospital Carlos Andrade Marín, del IESS, prescribió el medicamento ataluren para el niño, pero no se lo entregaron.    

Pidió reuniones con los directivos. Esperó y se cansó. Presentó una acción de protección y la audiencia fue el 14 de marzo. La jueza Cecilia Simbaña ordenó que el IESS (Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social) entregara inmediatamente la medicina que Ariel ya debería estar tomando tres veces al día, todos los días. 

Ganó, pero antes de fijar una fecha para la entrega de las dosis, la Procuraduría General informó que iba a apelar la resolución. Aún no se ha convocado a la siguiente audiencia y así, el proceso se alarga mientras el cuerpito de Ariel se sigue deteriorando por la enfermedad y por los corticoides que le dan.

***

Cuando se trata de medicamentos como el ataluren, que no están en el cuadro básico del Ministerio de Salud, “no es que cruzas la calle y compras en una farmacia”, me explicaba en febrero Emanuel Palomeque. Él es doctor, pero su conocimiento, más que en su profesión, se basaba en su propia experiencia. 

EL DATO
La historia del niño que lleva este nombre no se borrará nunca porque está en todas partes.
Durante meses, tuvo que enfrentar un proceso judicial en el que exigía que le entregaran un compuesto llamado lenalidomida, que sirve para tratar el mieloma múltiple, la enfermedad que tiene su madre. La resolución a su favor se emitió el 13 de diciembre de 2018, después de que apeló la sentencia de la primera instancia en la que no ganó. A pesar de eso, no fue hasta inicios de este mes que le empezaron a administrar el medicamento.

La estrategia que utilizó Palomeque para presionar a las autoridades fue visitar medios de comunicación y exponer su caso. Igual que lo hizo el año anterior, cuando se dio cuenta de que no tenía otro camino que presentar una acción de protección.    

Antes que él, otros pacientes con mieloma ya habían ganado juicios. “El medicamento les cambió la vida”, aseguraba el médico. Lo que no lograba entender era cómo con un juicio ganado, su mamá seguía tomando talidomida. Ese compuesto y la lenalidomida son medicinas de mantenimiento para después del tratamiento oncológico, pues evitan que vuelva el cáncer. 

EL DATO
La distrofia muscular afecta a 1 de cada 3.500 a 5.000 niños. La mayoría son varones.
El argumento de los abogados del IESS en la primera audiencia fue que la talidomida era el genérico de la lenalidomida y que la paciente quería recibir un medicamento original. Eso era falso, decía Manuel y explicaba que había una gran diferencia. La talidomida es tóxica y agrava la neuropatía hepática, un daño irreversible de los nervios. María Romero, su madre, estaba en grado tres, faltaba poco para que se quedara incapacitada.

Este agosto se cumplirán cuatro años desde que le detectaron cáncer. Con el tiempo ha conocido a otras personas que pasaron por lo mismo y recibieron apoyo de la ‘Asociación Esperanza y Vida’ que, a nivel nacional, acompaña casos de personas con enfermedades oncológicas. 

“Antes escuchaba historias de pacientes que no recibían las medicinas y no creía, ahora lo creo”, decía Palomeque y hacía un llamado a las autoridades para que entendieran que una medicina es crucial, que en otros países ya se investigan tratamientos con células modificadas y que, en el nuestro, se sigue peleando por los medicamentos.

AMOR. Jenny Villalba y Edwin Gavilanes luchan por la vida de Ariel por cerca de dos años.

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Las piernas de Ariel, su rostro, sus manos, sus pies están hinchados. “Siéntale”. Edwin me pide que me acerque a la cama de su hijo para que compruebe que sus muslos casi no tienen fuerza. Es una mañana de finales de febrero y el pequeño está acostado, con una pijama de Spiderman. No dice nada, solo mira a su padre, quien empieza a explicarme que la lucha por el ataluren tiene mucho que ver con el tiempo.

Cada día que pasa, la distrofia muscular de Duchenne se extiende en el cuerpo de sus víctimas. Es una mutación de un gen que está en la lista de las “mutaciones sin sentido” y hace que el organismo deje de producir la distrofina. No tiene cura, pero, en 2014, una farmacéutica empezó a hacer pruebas con un compuesto que podría frenar el proceso degenerativo. 

Lo llamaron ataluren y en Europa empezó a venderse con el nombre de ‘translarna’. Desde hace años, su prescripción médica también ha causado polémica en otros países en los que se ha cuestionado su efectividad. Sin embargo, lo ha recomendado el Comité de Medicamentos de Uso Humano, de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), para niños desde los dos años que todavía pueden caminar. 

EL DATO
En España existe la figura de uso compasivo para que los enfermos crónicos accedan a medicamentos que no están en el cuadro básico.
Ariel cumpliría todas las condiciones para el tratamiento. Su padre está seguro. Lo único que le preocupa es que, si pasa más tiempo, sus piernas podrían dejar de moverse. Por eso, tres veces a la semana, él y su esposa, Jenny Villalba, lo llevan a las terapias que recibe en el Hospital de Niños Baca Ortiz, de Quito.   Pero este día no tiene consultas médicas ni clases. Se acomoda con su peluche de Spiderman. Ahí, en el mismo sitio donde grabó un mensaje para Facebook, el 7 de febrero de este año.  

En el video de 2 minutos y 18 segundos, aparece junto a sus compañeros de escuela. La voz de Edwin Gavilanes se escucha poderosa y modulada, como de relator deportivo. Es así todo el tiempo. Menciona con nombres y apellidos al gerente general y al director médico del Hospital Andrade Marín, lee el artículo 370 de la Constitución, que contiene el compromiso del IESS con los afiliados. El número de reproducciones que alcanzó fue 154.509. Lo compartieron 8.927 veces y más de 800 personas reaccionaron ante la historia. Muchos comentarios fueron a favor del niño, pero hubo algunos que condenaban la presencia de sus compañeros porque son menores de edad y otros que cuestionaban el medicamento.

Edwin y Jenny tienen archivados todos los documentos de Ariel en una carpeta. Decenas de papeles entre los que constan fotos que se tomaron con los directivos del Hospital del Seguro, el 11 de febrero, en una reunión, y capturas de pantalla de los perfiles de las personas que los han estado “acosando” a través de redes sociales. Algunos tienen como referencia que trabajan en el IESS.

TOME NOTA
Puede comunicarse con Edwin Gavilanes al 0992652528.
Solo cuando me cuenta que Ariel ve a otros niños corriendo y quiere seguirlos, pero no puede, la voz de Edwin se apaga y llora. El día que la distrofia muscular de Duchenne llegó a su vida, estaba en la escuela, muy cerca de donde vive, en el sur de Quito. La profesora llevó a los niños a una caminata y él se cansó demasiado. “Caminaba en puntitas, como bailarina de ballet”.

Desde entonces, Edwin, Jenny y su primera hija, Ariana, han hecho rifas, conciertos, caravanas, plantones para recaudar fondos. La madre vendió las máquinas de coser con las que trabajaba. Solo se quedó con una, con la que hace cojines en forma de caritas (emojies), de un lado, y con fotos de su hijo, del otro. El padre organiza su tiempo con los turnos que tiene en el centro de atención al cliente, de una empresa privada. 

PROCESO. A fuera de la Unidad Judicial Norte, familia y amigos esperaron el pronunciamiento de la jueza. Foto: cortesía.

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Son decenas de artículos de la Constitución que se refieren al acceso a la salud y a la protección de los niños y adolescentes. Entre los que se han expuesto en el juzgado, Mauro Escobar menciona: el artículo 11 (los principios para el ejercicio de los derechos), el artículo 35 (la atención a grupos prioritarios) y el artículo 44 (los derechos de los menores que “prevalecerán sobre los de las demás personas”).   

Escobar es el abogado que representa a Edwin Gavilanes y ganó la acción de protección para que el IESS entregara el ataluren a Ariel. Me explica, por teléfono, que el tema judicial está retrasado. 

“Es extraño, ¿no? La Procuraduría tiene que defender al Estado y el Estado es el niño. Apelando una decisión judicial razonable, justa, a favor de los Derechos Humanos, está yendo en contra del niño, en contra del Estado”, dice.

El recurso judicial, básicamente se presentó en contra de tres instituciones, el Hospital Andrade Marín, el Ministerio de Salud y la Procuraduría, que debe estar presente siempre que se inicia una acción relacionada con lo estatal. Escobar opina que van a tener que darle el medicamento al niño, de lo contrario, la Constitución se va a caer al piso.

Quizá la pregunta ahora es: ¿cuándo? No solo para Ariel sino para quienes esperan sus medicamentos. “La medida cautelar que ganamos con la Defensoría del Pueblo no se cumple, nos están dando una medicina que no tiene estudios, nos están tratando como conejillos de indias”, reclamaba Maricruz Izurieta, vocera de los pacientes con esclerosis múltiple, en una rueda de prensa por de Día de la Mujer, el 8 de marzo.

Aunque en septiembre de 2018, un juez dictaminó que el IESS debía volver a comprar el medicamento original ‘Gilenya’ y descartar la copia ‘Lebrina’.

PROTESTA. A todas partes, Edwin Gavilanes lleva un cartel con frases que respaldan su lucha. Foto: Facebook Edwin P. Gavilanes.

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“Somos tus padres, damos la vida por ti. Lucharemos contra cualquier adversidad. 

Tú tienes un lugar eterno en nuestro corazón, Ariel”.

Las frases están en la canción ‘Ariel, tu destino está en manos de Dios’. Las escribió Esteban Naranjo, un ecuatoriano que vive en Estados Unidos y que contactó a Edwin Gavilanes por alguno de los reportajes en los que apareció su historia, en 2017. 

Cada muestra de cariño, ha sido para la familia un recordatorio de que no está sola. Gavilanes dice que siempre ha encontrado en su camino a la persona correcta. Recuerda aquella vez que Ariel necesitaba una cama especial. No les alcanzaba el dinero y cuando ya se habían resignado, una señora le llamó y le dijo que había visto a su hijo en la televisión, quería donarle lo que necesitara.  
 
Las memorias de Ariel, todas están pegadas en las paredes del pasillo que conduce a su cuarto. Hay fotos suyas con los jugadores de su ídolo Barcelona, con cantantes y con activistas. Con todos los aliados que ha conseguido Edwin.

Su pelea va más allá del ataluren, su pelea es por la vida de Ariel, por sus piernas, por sus brazos, por su sonrisa.

¿Qué pasó con el cuadro de  medicamentos?
°  Según el reglamento a la Ley del Sistema Nacional de Salud, el encargado de elaborar y actualizar el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos y su registro terapéutico es el Consejo Nacional de Salud, presidido por la ministra, Verónica Espinosa. Sin embargo, la tabla vigente es de 2013, y la actualización está detenida. 

Antes escuchaba historias de pacientes que no recibían las medicinas y no creía, ahora creo”. Emanuel Palomeque, médico.A finales de marzo se informó que una comisión de cuatro integrantes revisaría cerca de 50 compuestos que se incluirían en la actualización. Se espera que las recomendaciones estén listas para este mes.  La Hora intentó mantener una entrevista sobre el tema con el viceministro de Salud, Carlos Durán, pero en dos ocasiones las fechas fueron reprogramadas y no se concretó. En otros medios de comunicación, Durán respondió que para incluir los nuevos compuestos se necesitarían 300 o 350 millones de dólares extra al presupuesto del Ministerio, que actualmente es de 378 millones. “Necesitamos acá entrar en un análisis, como sociedad, de cuánto estamos realmente dispuestos a pagar todos en conjunto por unos medicamentos que son extremadamente caros”, le dijo a un periodista de El Universo.

Con respecto a la responsabilidad que también tendría el IESS en casos como el de Ariel, el director general de esa institución, David Ruales, confirmó el miércoles 17 de abril, que algunos pacientes han puesto juicios porque los medicamentos no están en el cuadro básico. Aseguró que se ha cumplido con las sentencias, pero dijo que hay procesos que, por la Ley de Contratación Pública, pueden demorarse. Desde febrero, la Contraloría develó glosas millonarias que han afectado al IESS, por los últimos siete años. Un informe reciente que está en proceso de aprobación, halló que también hubo corrupción en la compra de medicamentos. De 2012 a 2015 se habría pagado más de un millón de dólares de sobreprecio.  

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