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Enfermedades raras tardan hasta 20 años en diagnosticarse

MAR, 05, 2019 |

CONOZCA. Una patología es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10.000 personas.

El paciente puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años la persona ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo.

EFE

El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto de la medicina para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, apuntó ayer Edwin Steven Vargas, jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía ‘Manuel Velasco Suárez’ de la Ciudad de México.


Aseguró que es responsabilidad del médico sospechar si su paciente está ante una enfermedad rara y comprobarla.


El paciente “puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años la persona ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo”, mencionó previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.


Una enfermedad rara, explicó, es aquella que afecta a un segmento muy pequeño de la población. El 6% de la población mundial sufre una patología rara. Del total de ellas, el 85% es de orden genético y la mitad de estas ocurren en edades pediátricas, añadió el especialista.


La lista de estas enfermedades es larga, pues hay hasta 8.000 de ellas consideradas como tal. Entre estas se encuentra la distrofia muscular, la esclerosis lateral amiotrófica y la esclerosis múltiple.

Afecta al círculo familiar 


El doctor Vargas detalló que el paciente no suele identificar los síntomas al inicio de la patología. Y una vez que busca atención médica, a menudo se encuentra con el desconocimiento del doctor.


Cuando son entidades raras los médicos no están dispuestos a conocer este modelo de enfermedad”, explicó el experto. También señaló que el proceso de entendimiento de la enfermedad y sus consecuencias para el paciente afecta además al tejido familiar.
 

EL DATO
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general.

Generalmente es la madre la que ya no puede tener una vida laboral porque se tiene que dedicar a la atención de alguien con la anomalía rara”, aseveró. Y dijo que cuando no se logra el diagnóstico, los padres no entienden que es una enfermedad genética.


Este tipo de parejas se dan cuenta que existe algún problema cuando tienen un segundo hijo “y tienen el mismo modelo de enfermedad”, sostuvo.

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