Desde hace dos navidades, dos días de la Madre y dos cumpleaños, Pili no dice mamá, no sonríe, no habla, no juega…no es igual. Desde hace dos navidades, Carmen, su madre, llora con más frecuencia.
El mundo de pila gira mayormente en tres entornos: un cuarto, una sala familiar y una silla de ruedas. En ocasiones, cuando las convulsiones toman protagonismo, va al hospital.
Carmen busca la forma de dividir su tiempo de profesora, esposa y mamá para que su Pili, de 5 años, tenga una vida normal, aunque padece de lipofuscinosis ceroide tipo 2, enfermedad degenerativa que también mantuvo en un dolor silencioso a su hermano.
Él, luego de una década dejó de vivir, sin que en casa supieran el nombre de lo que lo mantuvo en estado vegetativo. Carmen no quiere una nueva tragedia en casa. Solo imaginarlo la sumérgete en un llanto profundo. Y es por eso que ha elevado su voz a través de documentos.
Diagnósticos y pedidos
Primero buscó la forma para saber qué es lo cambió radicalmente la vida de su hija. Entre análisis moleculares y tomografías se determinó que la lipofuscinosis es la molestia. Se lo dijeron médicos de Brasil, Alemania y de Ecuador.
Con esos diagnósticos le escribió el 20 de noviembre de 2017 al presidente Lenín Moreno. Le pidió que con el dinero del Estado se disponga la compra de ampollas para reducir el proceso degenerativo en Pili. El mismo texto se lo hizo llegar a la ministra de Salud Verónica Espinosa Serrano.
Ambos oficios tienen los sellos recibidos. 19 meses después, el Ministerio solo le ha entregado una silla reclinable, pero no ha dado paso a la compra de las vacunas de un laboratorio de Estados Unidos.
Pero Carmen siguió escribiendo, haciendo honor a su formación de profesora. En marzo de 2018 le dice a la Ministra que luego de investigar entre doctores y amigos, se enteró que en el país sí hay un tratamiento, que está en investigación y está dirigido para tratar enfermedades raras y degenerativas como la lipofuscinosis.
Tratamiento y fe
El procedimiento es el cerliponasa alfa (brineura). Se aplican ampollas dos veces al mes para evitar el avance degenerativo de la enfermedad. Si todo resulta como a una paciente colombiana que recibió similar procedimiento, según Carmen, Pili regresaría a estudiar, a caminar, a comer sola…a decir mamá con una sonrisa.
Pero una vez más su pedido quedó en eso. Lo mismo ocurrió con el realizado el 18 de febrero de 2019 hacia la defensora del Pueblo Nacional, Gina Benavides. “El doctor Francisco Espinel, neuro-pediatra y el genetista Víctor Espinel, trabajadores del hospital ‘Andrade Marín’ del IESS, donde hemos venido siendo atendida, y dicho hospital no aprueba ni tampoco aplica dicho tratamiento, también he acudido a pedir ayuda al Ministerio de Salud y la Secretaría de la Presidencia; sin obtener ninguna respuesta y por tal razón acudo a su sensibilidad y a la labor que realiza, por favor ayúdeme a darle una vida más digna a esta pequeña, que es mi niña, mil disculpas por las molestias causadas», cita una parte del pedido recibido el 19 de febrero.
¿Por qué su familia no financia el tratamiento?
“De dónde voy a tener ese dinero –entre 18.000 y 25.000- con el sueldo de una maestra, la cual hay que aplicar dos al mes”.
¿Qué efecto positivo generaría en Pili?
“Quizás vuelva a camina, quizás se vuelva a levantar de donde está –una silla de rueda-, no hay peor lucha que la que no se hace.
¿Cómo contactarse con usted para la ayuda?
A través de mi celular: 09 90 36 08 57 o al convencional 062 45 33 90. Vivo en Esmeraldas, en las calles Chile, entre Francisco Mejía y Panamá. ¡Por favor ayúdenme!
Los recuerdos de la felicidad
Sobre una mesa de madera café están cuatro fotografías. En cada una se cuenta una historia de los momentos felices de Pili. En todas sonríe de forma contagiosa. En la imagen que está con su hermana queda en evidencia el amor filial. En dos que está sola confirma su amor por la vida.
En el grupo destaca un gran momento. Luce una capa azul. La investidura se lo colocaron al finalizar Inicial. Una vez más su sonrisa está presente en el rostro de Pili, quien ahora ya no ríe por la enfermedad que la limita a estar acostada, lejos de sus juguetes ya amiguitos.