Enfermedades raras siguen siendo ‘invisibles’ para el sistema de salud

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    Lucha. El Día de las Enfermedades Raras es el 29 de febrero, pero cuando no hay año bisiesto se conmemora el 28 de febrero.

    A nivel mundial, 8.000 tipos de enfermedades raras son reconocidos. En Ecuador solo constan 156, lo que afecta la investigación, diagnóstico y tratamiento. 

    Alrededor de 1 millón de ecuatorianos padece una enfermedad rara (ER). Se las llama así porque afectan a pocas personas, pero en varios casos pueden ser graves, dolorosas, e incluso provocar trastornos psicológicos.

    Eliecer Quispe, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel – Dasha), señala que en Ecuador el registro de las ER es muy pobre, pues el  Ministerio de Salud Pública (MSP), ha reconocido como enfermedades raras apenas a 156 patologías, cuando a nivel mundial se han identificado 8.000.

    Quispe señala que si para las enfermedades frecuentes hay falencias, para los pacientes con ER es más difícil obtener atención. “El Ministerio (Salud) no ha podido normar para que haya una atención para estas enfermedades. En 2012 se promulgó la Ley que disponía a la autoridad sanitaria nacional que tiene que realizar el listado de enfermedades y cada dos años su autorización. Esto no se ha cumplido, no se ha dado”.

    Sin el listado, es imposible obtener diagnóstico, por lo que, ante la sospecha, muchos pacientes han tenido que salir del país para saber qué mismo padecen, “haciendo colectas”, recalca Quispe, quien destaca que a nivel país hay apenas 15 genetistas y “hay que esperar años, cuando la enfermedad se manifiesta y hay daños irreversibles, para poder dar un diagnóstico”.

    Durante la pandemia de la Covid-19, la situación se complicó aún más, por lo que las personas con ER tuvieron que salir a las calles para exigir medicamentos.

     

    Doble vulnerabilidad

    Al padecer una enfermedad rara una persona tiene una doble vulnerabilidad. Sin embargo, ante la falta de estudios, los pacientes ecuatorianos no saben si para ellos es o no conveniente vacunarse contra la Covid-19.

    “Al ser tan especiales no sabemos qué reacciones secundarias puede haber para personas que sufren esto”, explica.

    “No podemos hacer más contra el sistema”, dice Quispe, señalando que esperan que este día sirva para que las autoridades los tomen en cuenta. (AVV)