Perversidad, desencanto y dignidad

Cecilia Chacón
Cecilia Chacón

Esta semana falleció en Colombia Nelly Valbuena, paciente oncológica, dejando tristísima ausencia al defensor ecuatoriano de derechos humanos Alexis Ponce, su esposo. Ambos y cientos de pacientes de enfermedades catastróficas, oncológicas, huérfanas, son parte de la Asociación de derechos de pacientes en riesgo y familias vulnerables y cuidadoras en Ecuador.

Familiares de personas con estas enfermedades, sus cuidadores y los pacientes comprenden la perversidad de los efectos que minan la vida, procurándoles a largos y complejos tratamientos. Sorprende entonces que estos seres, pese a todo pronóstico, son los que más ganas tienen por vivir, su filosofía se traduce en: “un día a la vez” y le sacan partido a las esperanzas nobles donde se disuelve el camino.

Alexis Ponce es un ser profundamente comprometido con esta causa, siente en carne propia el desvanecimiento de la vida de sus seres más amados Nelly y su querida hija. Se ha tomado en serio el reclamo sonoro y permanente sobre el desencanto del sistema de salud que les adeuda calidad de medicinas, calidad de atención, sostenibilidad médica, calidez y respeto. Ha sido generoso en largas esperas en hospitales, ha reconocido la dedicación de médicos y enfermeras. Es un pionero en la lucha por el uso legal, médico y terapéutico del cannabis en Ecuador.

Alexis ha sentido solidariamente el fallecimiento de muchos de sus amigos y amigas de la asociación e incluso de sus cuidadores, lamentando la orfandad de los pacientes al quedarse sin sus apoyos familiares.

Hay un último derecho que reclaman familiares y pacientes que es la muerte en dignidad. La muerte no como el fin del suplicio, sino el desprendimiento del dolor, del sufrimiento, del anclaje innecesario al cuerpo mortal, para transformar todo esfuerzo de vida por la inmortalidad de los recuerdos y las alegrías. Es hora de brindar dignidad a los pacientes de enfermedades catastróficas que esperan les llegue un sistema de salud coherente con sus necesidades y su lucha.